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Texte de la QUESTION :
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Mme Laure de La Raudière souhaite interroger Mme la ministre de la santé et des sports sur les problématiques relatives à la dyspraxie. La dyspraxie est un trouble de l'automatisation et de la programmation des gestes provoquant une situation de handicap tant dans la vie quotidienne qu'à l'école. Cette maladie touche 5 à 7 % des enfants de 6 à 11 ans et pose plusieurs difficultés quant à sa prise en charge, notamment lorsque les troubles sont importants (environ 2 % des enfants scolarisés). Les centres référents des troubles du langage et des apprentissages existent à raison d'un au moins par région administrative, souvent rattachée à un CHU. Or les familles d'enfants dyspraxiques sont généralement conduites à consulter leur centre référent. Or, compte tenu du nombre de cas à traiter, ces centres sont souvent débordés et les listes d'attente, ne serait-ce que pour réaliser un bilan et poser un diagnostic, sont extrêmement longues (au minimum six mois et jusqu'à un an). Par ailleurs, souvent déficitaires, ces centres se retrouvent dans l'obligation de fermer (hôpital Trousseau à Paris, ou celui de Tarbes) et des milliers de familles se retrouvent alors dans une situation extrêmement délicate. Aussi elle souhaiterait savoir ce que le Gouvernement envisage quant à l'avenir des centres référents, et notamment quant au renforcement des équipes qui les composent, afin de permettre aux enfants nécessitant un diagnostic et un suivi de pouvoir en bénéficier dans des délais raisonnables.
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Texte de la REPONSE :
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L'année 2011 sera consacrée à l'élaboration des schémas régionaux d'organisation des soins, dans le cadre des projets régionaux de santé créés par la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. Les agences régionales de santé seront amenées à évaluer les besoins de soins aux enfants, notamment des enfants souffrant de troubles du langage et de l'apprentissage. Un état des lieux de l'offre régionale, tenant compte des enjeux de l'accessibilité aux bilans diagnostiques pluridisciplinaires, sera réalisé afin de déterminer des orientations opposables dans les futurs schémas régionaux d'organisation des soins pour une organisation territoriale des soins adéquate. Cet état des lieux régional contribuera à mieux identifier la nature des missions des 25 centres référents pour les troubles spécifiques d'apprentissage du langage existant sur le territoire, qui ne peuvent pas, au regard de leur nombre, constituer l'unique offre de prise en charge des enfants en souffrance concernés. En parallèle, le ministère en charge de la santé a engagé des travaux en 2010, afin de définir une doctrine en matière de reconnaissance de la mission du centre de référence dans le champ de la santé. Ces travaux permettront l'élaboration d'un référentiel d'activité adapté sur lequel s'appuiera l'attribution de la dotation nationale versée aux centres référents pour les troubles spécifiques d'apprentissage du langage en sus de la tarification classique des prises en charge hospitalières à destination des enfants. En 2009, cette dotation nationale versée sur les crédits des missions d'enseignement, de recherche, de recours et d'innovations (MERRI) s'élevait à 9 574 000 EUR au total, pour les 25 centres existants sur le territoire.
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