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Texte de la REPONSE :
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Un des dix axes du premier plan national consacré aux maladies rares (2005-2008) visait à répondre aux besoins spécifiques d'accompagnement des personnes atteintes de maladie rare. Dans ce cadre figurait la nécessité d'instituer des relations fortes entre les centres de référence pour les maladies rares et les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) afin d'offrir aux équipes techniques pluridisciplinaires de ces dernières, l'information nécessaire dans leur travail d'évaluation des besoins. Le Haut Conseil de la santé publique (HCSP), dans son rapport d'évaluation du Plan national maladies rares 2005-2008 avril 2009 notait que les relations entre les centres de référence pour les maladies rares et les MDPH sont très variables. Cette coopération est rendue difficile par la différence de couverture géographique régionale ou nationale pour les centres de référence, et départementale pour les MDPH. Par ailleurs, le HCSP précisait également qu'il n'existe aucune statistique sur les porteurs de maladies rares bénéficiant de prestations liées au handicap. Toutefois, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSa) a mis en place une commission spécialisée sur le « handicap rare », notion qui englobe notamment des handicaps liés aux maladies rares. Elle a remis en septembre 2008 un rapport, destiné entre autres aux MDPH, qui comporte un certain nombre de conseils et de recommandations propres à améliorer la prise en charge des personnes en situation de handicap rare. Le rapport du HCSP préconise ainsi de structurer pour les maladies rares une coordination régionale des maisons départementales des personnes handicapées, en interface avec les centres de référence pour les maladies rares. Le second plan national maladies rares, actuellement en cours de finalisation, tendra à développer les liens avec les médecins de proximité et les acteurs du champ sanitaire et social au sein des lieux de ressources et d'accompagnement des handicaps rares.
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