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Texte de la QUESTION :
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M. Denis Jacquat attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur les propositions exprimées par le Haut conseil de santé publique (HCSP) dans son rapport intitulé "Objectifs de santé publique : évaluation des objectifs de la loi du 9 août 2004 et propositions". Le HCSP recommande d'améliorer le recueil et la qualité des données relatives aux maladies rares. Il suggère de mobiliser l'ensemble des bases de données existantes tel l'enregistrement des certificats de décès, géré par le "CépiDc" de l'Inserm pour lequel il conviendrait de recueillir l'ensemble des causes lors de chaque décès et, dans cette optique, de développer notamment la certification électronique systématique dans les centres de référence. Il préconise également de développer le système des déclarations d'affections de longue durée (ALD) qui permettent d'identifier clairement quelques maladies ou groupes de maladies rares ainsi que le programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI), les fichiers des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et les bases de données des laboratoires qui offrent un suivi des médicaments orphelins ou traceurs et des données d'examen de diagnostic des laboratoires de génétique. Il la remercie de bien vouloir lui faire connaître son avis à ce sujet.
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