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Rubrique :
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enfants
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Tête d'analyse :
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santé
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Analyse :
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dyspraxie. prise en charge
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Texte de la QUESTION :
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M. André Chassaigne attire l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur le fonctionnement des centres référents. Il rappelle que les centres référents des troubles du langage et des apprentissages existent depuis 2001 et sont le plus souvent rattachés à un CHU. Il souligne que les familles d'enfants dyspraxiques consultent très souvent ces centres à leur initiative ou sur les recommandations d'un professionnel ou d'un service. Il souligne que ces centres, dont le nombre reste insuffisant sur le territoire national, sont pourtant des structures reconnues pour le soutien qu'elles apportent aux familles et aux enfants souffrant de ce handicap. En effet, leurs équipes sont composées d'un médecin, d'un orthophoniste, de psychologues cliniciens ou neuropsychologues. Ces équipes sont quelquefois complétées par un psychomotricien, un ergothérapeute et par un instituteur spécialisé qui accompagne la première étape de la prise en charge proposée dans l'école de l'enfant. Ces centres établissent des bilans diagnostics dans le cadre de leur mission clinique afin de préciser le caractère spécifique et le degré du trouble. Par ailleurs, les centres référents favorisent la coordination des soins et la réévaluation individuelle des patients dans le cadre de leur relation avec les professionnels qui assurent le suivi thérapeutique. Enfin, ils sont censés dispenser une formation initiale et continue pour les médecins mais également pour les autres professionnels de santé ou de l'éducation nationale. Il regrette que ces centres n'interviennent que lorsque le diagnostic est établi et uniquement dans les cas les plus complexes alors qu'ils sont parfaitement à même de poser des diagnostics. Mais les critères actuels de prise en charge sont tels que les familles doivent patienter plus d'un an avant d'obtenir un rendez-vous. À ces difficultés s'ajoutent des tarifications trop peu importantes de la part de l'assurance maladie. Les déficits récurrents que provoque cette situation dans tous les centres ont même conduit certains hôpitaux à les fermer, amplifiant ainsi les listes d'attente. En conséquence, il sollicite de lui le renforcement des équipes de tous les centres référents ainsi que des moyens pérennes afin qu'ils puissent remplir leurs missions, assurer un suivi efficace et réduire les délais d'obtention des rendez-vous pour soulager la souffrance des enfants et des familles.
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Texte de la REPONSE :
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L'année 2011 sera consacrée à l'élaboration des schémas régionaux d'organisation des soins, dans le cadre des projets régionaux de santé créés par la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. Les agences régionales de santé seront amenées à évaluer les besoins de soins aux enfants, notamment des enfants souffrant de troubles du langage et de l'apprentissage. Un état des lieux de l'offre régionale, tenant compte des enjeux de l'accessibilité aux bilans diagnostiques pluridisciplinaires, sera réalisé afin de déterminer des orientations opposables dans les futurs schémas régionaux d'organisation des soins pour une organisation territoriale des soins adéquate. Cet état des lieux régional contribuera à mieux identifier la nature des missions des 25 centres référents pour les troubles spécifiques d'apprentissage du langage existant sur le territoire, qui ne peuvent pas, au regard de leur nombre, constituer l'unique offre de prise en charge des enfants en souffrance concernés. En parallèle, le ministère en charge de la santé a engagé des travaux en 2010, afin de définir une doctrine en matière de reconnaissance de la mission du centre de référence dans le champ de la santé. Ces travaux permettront l'élaboration d'un référentiel d'activité adapté sur lequel s'appuiera l'attribution de la dotation nationale versée aux centres référents pour les troubles spécifiques d'apprentissage du langage en sus de la tarification classique des prises en charge hospitalières à destination des enfants. En 2009, cette dotation nationale versée sur les crédits des missions d'enseignement, de recherche, de recours et d'innovations (MERRI) s'élevait à 9 574 000 EUR au total, pour les 25 centres existants sur le territoire.
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