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Texte de la QUESTION :
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Mme Catherine Quéré attire l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur les problèmes rencontrés par les parents d'enfants atteints de plagiocéphalie. En effet, ces phénomènes dits de « tête plate » nécessitent une prise en charge rapide afin d'éviter l'apparition de nouvelles pathologies très graves : problèmes psychomoteurs, neurologiques... Sur l'ensemble du territoire national il n'existe qu'un seul centre de soins qui s'occupe de cette malformation : l'hôpital Wertheimer de Bron, à côté de Lyon. Le délai d'attente étant très long, les soins à apporter n'arrivent que trop tardivement alors qu'il faudrait agir dès la connaissance du cas. Par ailleurs, la réponse médicale adaptée n'est pas utilisée en France. Seul le port d'une orthèse dynamique permet de corriger la déformation de la boîte crânienne ; or nous n'utilisons que des orthèses passives, ce qui est moins efficace et plus long. De plus, ces orthèses ne sont plus prises en charge. À terme cette solution ne va pas dans le sens d'économies pour la sécurité sociale puisque les traitements pour des pathologies advenues à cause de cette déformation seront bien plus coûteux. Afin d'avoir accès aux soins nécessaires, les familles sont obligées de se rendre dans des établissements à l'étranger : Espagne, Angleterre..., où les orthèses sont dynamiques et où le temps d'attente est beaucoup plus court puisque plusieurs cliniques sont aptes à soigner ce genre de phénomènes. On ne peut que s'inquiéter face à la situation de dénuement dans laquelle se retrouvent ces parents et nourrissons, tant financièrement que médicalement. Devant ce constat très dur à accepter, elle voudrait savoir quelles sont les réponses qu'il pourrait apporter afin que les soins les plus efficaces soient mis en place de manière généralisée dans notre pays.
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Texte de la REPONSE :
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Les plagiocéphalies ou aplatissement unilatéral du crâne sont de deux types : les plagiocéphalies par fusion prématurée d'une suture ou craniosténoses où la déformation du crâne est visible dès la naissance, et les plagiocéphalies positionnelles ou posturales où l'aplatissement est secondaire à une contrainte mécanique sur le crâne, pré ou post-natale et qui sont associées à un torticolis congénital dans 37 % des cas. Les craniosténoses responsables de plagiocéphalie nécessitent un bilan complémentaire (imagerie, génétique) laissé à la discrétion du chirurgien et sont classiquement opérées après l'âge de six mois. Les bilans étiologiques très précoces (avant trois mois) sont inutiles et peuvent conduire à des erreurs de diagnostique. Ils renforcent l'anxiété des parents et constituent un surcoût inutile. La déformation des plagiocéphalies positionnelles correspond, le plus souvent, à un aplatissement de la partie postérieure du crâne (plagiocéphalie posturale postérieure - PPP -). Si l'enfant présente une PPP, il faut se renseigner sur les habitudes de couchage de l'enfant et vérifier s'il existe un torticolis congénital. Le traitement de la PPP n'est pas l'orthèse mais un ensemble de mesures qui consiste à rééduquer le torticolis congénital, s'il existe, auprès d'un masseur kinésithérapeute et instaurer d'emblée des consignes de posture en évitant à tout prix que l'enfant ne dorme sur le côté aplati, en privilégiant la position en décubitus ventral lors des phases d'éveil, en réservant les sièges à coque rigide au seul transport de l'enfant et en simulant la rotation de la tête de l'autre côté. Il faut placer le lit dans la chambre de telle façon que la lumière arrive du côté opposé à l'aplatissement, de même pour les objets d'intérêt pour l'enfant (jouets, mobiles). En l'absence d'application immédiate et exclusive de ces consignes simples, la déformation n'aura aucune tendance à s'améliorer. Les chances d'amélioration sont maximales avant 6 mois et diminuent progressivement ensuite jusque l'âge de 18 mois. Au-delà, plus aucune modification n'est à attendre.
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