maladies rares
Question de :
Mme Valérie Corre
Loiret (6e circonscription) - Socialiste, écologiste et républicain
Mme Valérie Corre interpelle Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prise en charge en France des personnes atteintes du syndrome douloureux régional complexe, plus communément appelé SDRC-I ou SDRC-II. Ce syndrome se caractérise pour les personnes souffrant de cette pathologie par une douleur majeure et par un ensemble variable de symptômes, parmi lesquels un dysfonctionnement des vaisseaux sanguins, une déminéralisation osseuse, des troubles cutanés, des blocages articulaires, une fonte musculaire ou encore une rétraction des tendons. Autant de symptômes qui empêchent les personnes atteintes de SDRC de vivre une vie normale et qui nécessitent parfois des interventions chirurgicales. Mme la députée est interpellée localement par un groupe de soutien composé de malades qui militent pour une meilleure prise en compte de ce syndrome dans la société française et par une amélioration de la prise en charge globale des patients. Leur état nécessite notamment de pouvoir bénéficier de tous les moyens médicaux autorisés pour limiter les douleurs ressenties. Surtout, ces personnes sont souvent victimes de l'incompréhension de leurs proches ou personnes environnantes du fait du manque de connaissance dans la société pour ce syndrome. Une campagne d'information pourrait ainsi permettre de mieux faire comprendre le quotidien et la réalité des douleurs ressenties par ces patients. Elle souhaiterait donc connaître les moyens mis en œuvre par son ministère pour lutter contre ce syndrome et améliorer les soins apportés aux personnes atteintes de SDRC de type I ou II.
Réponse publiée le 28 février 2017
L'algodystrophie est un syndrome douloureux régional complexe, associant à des degrés variables des douleurs localisées à une région articulaire ou péri-articulaire, des troubles moteurs, vasomoteurs et osseux. Si sa symptomatologie, sa gravité, son évolution sont très variables d'un patient à l'autre, sa prise en charge doit être pluri-professionnelle. Les centres de diagnostic et de traitement de la douleur, labellisés par les agences régionales de santé, au nombre de 260, constituent une ressource pour la prise en charge des patients souffrant d'algodystrophie. Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 privilégie le renforcement des missions des médecins généralistes de premiers recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique. Une expérimentation d'un outil "coupe file" réalisée par la Société française d'études et de traitement de la douleur (SFETD) est en cours de réalisation pour permettre d'améliorer les délais de prise en charge des patients atteints de douleur chronique. Après son évaluation, il pourrait être envisagé une généralisation de cet outil dans les centres de diagnostic et de traitement de la douleur. En outre, il est important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d'aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients. La Haute autorité de santé doit inscrire la production d'outils et de référentiels spécifiques relatifs au parcours des patients souffrant de toutes pathologies douloureuses chroniques dans son programme de travail de l'année 2017. Toutes ces mesures doivent permettre d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'algodystrophie.
Auteur : Mme Valérie Corre
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : Affaires sociales et santé
Ministère répondant : Affaires sociales et santé
Dates :
Question publiée le 24 janvier 2017
Réponse publiée le 28 février 2017