Texte de la question
M. Patrick Lemasle interroge Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie et sa prise en charge. Alors que cette maladie est reconnue comme telle par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992, elle est définie comme syndrome, en France. Après une errance médicale, les malades développent un sentiment d'abandon, d'incompréhension face à leurs maux. La fibromyalgie est une pathologie qui induit, en effet, des symptômes lourds pouvant mener à une perte d'autonomie et à l'impossibilité d'exercer toute activité professionnelle. Face à ce constat, une commission d'enquête sur la fibromyalgie de l'Assemblée nationale a remis, le 12 octobre 2016, un rapport (n° 4110) établissant une liste de propositions relatives à la reconnaissance de la fibromyalgie comme une maladie, l'augmentation de l'effort de recherche, la formation des personnels de santé, le développement de traitement non médicamenteux, l'instauration d'un protocole de soins et l'harmonisation et le développement de la prise en charge. Ainsi, il souhaite connaître les mesures qui sont à court et moyen termes envisagées par le Gouvernement pour permettre un accompagnement médico-social opérant.
Texte de la réponse
Le syndrome fibromyalgique est constitué d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée notamment par les efforts, s'accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique. La haute autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l'adulte en juillet 2010. Mais il n'existe à ce jour ni de traitement spécifique, en particulier médicamenteux, ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes et doivent être adaptés à chaque patient. Les options thérapeutiques nécessitent souvent une prise en charge pluridisciplinaire. Le ministère des affaires sociales et de la santé conscient des limites des connaissances relatives à ce syndrome, s'est saisi de ce sujet en sollicitant l'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) pour une expertise collective en 2016. Ces travaux sur 18 mois doivent permettre de faire le point sur les connaissances scientifiques sur le syndrome fibromyalgique en incluant les données sur la prévalence, le diagnostic, la physiopathologie et la prise en charge. Ils permettront d'avoir ainsi un état des lieux des connaissances cliniques et d'identifier les stratégies, validées ou recommandées, qui permettraient de proposer un parcours de soins pour les patients atteints de fibromyalgie. Il convient en effet de disposer d'informations actualisées sur ce problème de santé. Cette expertise collective donnera notamment des pistes pour permettre une prise en charge adaptée et une meilleure prise en compte du retentissement du syndrome fibromyalgique sur la vie sociale et professionnelle des patients dès fin 2017 en lien avec les 20 recommandations de la commission d'enquête du 12 octobre 2016 et au débat sur la fibromyalgie de l'assemblée nationale du 11 janvier 2017.