Rubrique > santé
Tête d'analyse > maladies rares
Analyse > algodystrophie. prise en charge.
M. Bernard Gérard attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés que rencontrent les personnes atteintes d'algodystrophie. Cette pathologie, également appelée « algoneurodystrophie » ou officiellement SDRD-I ou SDRC-II (c'est-à-dire syndrome douloureux régional complexe), se caractérise par une douleur majeure ainsi que par un ensemble variable de symptômes, parmi lesquels un dysfonctionnement des vaisseaux sanguins, une déminéralisation osseuse, des troubles cutanés, des blocages articulaires, une fonte musculaire, ou encore une rétractation des tendons. Les spécialistes qui ont consacré des dizaines d'années à son étude considèrent le SDRC comme neuropathique. Des chercheurs en neurologie l'ont classé au sommet de l'échelle de douleur. Mais en France, ce syndrome est tantôt catalogué comme « rhumatismal », tantôt comme « psychosomatique » car inscrit dans le DSM5, ouvrage de référence des psychiatres. Il est complexe et pourtant ne fait l'objet d'aucune étude systématique ; il occupe à peine deux heures d'enseignement dans le cursus d'un médecin. Le quotidien de ces personnes est un combat contre des douleurs souvent « invivables » et handicapantes. Cette maladie est censée se résorber spontanément entre six mois et deux ans, mais beaucoup de malades ont largement dépassé ce stade et souffrent depuis dix, vingt, voire trente ans et n'ont pourtant pas droit à l'allocation affectation longue durée. Plus grave encore, de nombreux enfants sont concernés mais, devant la méconnaissance de cette maladie, ils ne bénéficient pas d'une écoute et de soins appropriés. Les malades souhaitent que leurs symptômes soient reconnus et qu'ils soient mieux suivis plutôt que d'être renvoyés d'un médecin à l'autre. La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a reconnu « le soulagement de la douleur comme un droit fondamental de toute personne ». Parce que ces malades doivent être mieux suivis, il la remercie de bien vouloir lui indiquer les mesures qui pourraient être prises pour reconnaître cette maladie et les souffrances qui en résultent et pour améliorer la prise en charge de ce syndrome, notamment pour les jeunes.