Texte de la question
M. Jean-Claude Bouchet attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la maladie rare dite de Lyme. Après des années d'errance médicale, accablés de symptômes violents et désespérés, parfois qualifiés de malades mentaux tant la médecine peine à poser un diagnostic, les patients atteints de la maladie de Lyme dénoncent un immobilisme général face à ce qui pourrait bien être le prochain scandale sanitaire en France alors même que le Gouvernement annonce que le meilleur système de santé et de soins dans le monde se trouve dans notre pays. Les symptômes étant très variés, il arrive qu'un diagnostic d'autisme ou de Parkinson soit posé pour des personnes ayant en réalité cette maladie. Au départ il s'agit d'un problème international, qui a vu le jour dans les années 80. Aujourd'hui, cette maladie peut être chronique, des symptômes réapparaissant des semaines, des mois voire des années après le traitement antibiotique. Il existe un vrai problème de dépistage, avec deux tests sérologiques Elisa et Western-Blot, ne détectant pas toujours bien la présence des bactéries alors que ce sont les seuls que les médecins sont autorités à prescrire. À noter que le test Elisa a été calibré pour ne détecter que 5 % de malades dans la population, avec des calibres différents en fonction des régions. Ensuite, les bactéries sont multiples et ces tests n'en détectent qu'une partie. Enfin, les soignants osant prendre en charge des malades sont inquiétés par la caisse primaire d'assurance maladie s'ils prescrivent trop de tests ou d'antibiotiques. Les médecins et laboratoires prenant en charge des malades touchés par la maladie de Lyme ne cessent d'être inquiétés alors qu'il y a trop de gens en souffrance ou en errance médicale. Les malades ont en effet besoin de soins et ne peuvent pas attendre que de nouvelles recherches aboutissent dans des années. Il lui demande de bien vouloir prendre les dispositions pour que la recherche sur cette maladie soit financée, comme c'est le cas par exemple aux États-Unis, que la forme chronique de cette maladie soit reconnue en débloquant des financements et en prévoyant des groupes de travail avec les malades concernés.
Texte de la réponse
Le 29 septembre 2016, la ministre des affaires sociales et de la santé a présenté un projet de plan de lutte contre la maladie de Lyme et autres pathologies transmises par les tiques aux associations de défense des malades. Ce plan a été élaboré par la direction générale de la santé en lien avec les agences sanitaires et tous les institutionnels concernés, ainsi que les professionnels de santé, équipes de recherche, professionnels du secteur forestier, et vétérinaires. Les avis des associations sont pris en compte. Ce plan vise à mieux diagnostiquer la maladie et prévenir l'apparition de nouveaux cas en informant la population, à améliorer la prise en charge des malades et à développer les connaissances sur les maladies transmises par les tiques. Il met en œuvre des mesures concrètes en matière de prévention, de diagnostic et de soins afin de répondre aux besoins immédiats des malades. Afin de mettre fin à l'errance médicale, la haute autorité de santé (HAS) est chargée d'élaborer en lien avec les associations et les sociétés savantes, un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Ce protocole comprendra la mise à disposition des médecins d'un bilan standardisé décrivant la liste des examens permettant un diagnostic complet chez toute personne présentant des symptômes évocateurs et un protocole de traitement pour assurer une prise en charge efficace de tous les patients. Cette prise en charge sera assurée dans des centres spécialisés répartis sur tout le territoire et désignés par les agences régionales de santé (ARS). La recherche est également mobilisée pour améliorer les connaissances sur la maladie de Lyme et autres pathologies transmises par les tiques. Ainsi, la mise en place d'une cohorte constituée de patients suivis dans les centres de prise en charge spécialisés permettra d'améliorer les connaissances scientifiques sur la maladie. La conduite de recherches approfondies dans le cadre du projet "OH TICKS !" permettra de mieux connaître l'ensemble de maladies transmises par les tiques à l'homme, à identifier les symptômes et à fournir de nouveaux outils pour une meilleure gestion de la maladie. Enfin, des recherches sur de nouveaux outils diagnostiques post exposition vectorielle s'appuyant sur des technologies de pointe seront coordonnées par l'institut national de la santé et de la recherche médicale. Le premier comité de pilotage de ce plan s'est tenu le 19 janvier 2017 au ministère des affaires sociales et de la santé, présidé par le directeur général de la santé et en présence des agences sanitaires concernées, de la HAS, de l'institut national de la recherche agronomique (INRA) et des associations. Ce premier COPIL confirme la mobilisation du ministère des affaires sociales et de la santé et de l'ensemble des acteurs engagés pour répondre aux besoins de prise en charge des malades, renforcer les outils d'information et développer la recherche sur cette maladie. Le plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques perdurera le temps nécessaire à l'atteinte des objectifs.