Texte de la question

M. Michel Voisin appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les insuffisances et la dégradation constante depuis plusieurs années des conditions de prise en charge dans notre pays des nouveau-nés atteints de cataracte congénitale bilatérale. Dès les premières semaines de la vie, il est en effet démontré que c'est la vision qui assure pour l'essentiel la communication entre le bébé et le monde extérieur. L'expérience visuelle précoce va également jouer un rôle prépondérant dans le développement du comportement visuo-moteur, de la motricité et de la posture chez l'enfant, ainsi que celui des fonctions cognitives comme l'attention, la mémoire et le langage. C'est dire l'importance des capacités visuelles de l'enfant dans toutes ses activités qui en font un élément central de son développement. Or à la lumière de plusieurs cas qui lui ont été signalés en province, les défaillances dans le dépistage et la prise en charge de la cataracte congénitale bilatérale chez le nouveau-né font peser de réelles menaces sur son futur développement. Dès lors, il est primordial que les bébés atteints de cette pathologie soient opérés dès leurs premiers jours afin d'éviter une perte d'acuité visuelle irréversible. Mais très peu de centres hospitaliers sont aujourd'hui en mesure de traiter ce type d'affection qui nécessite l'ablation du cristallin, la pose d'un implant multifocal dans l'œil, ainsi qu'une rééducation adaptée jusqu'à l'âge de 8 à 10 ans. En outre, il s'avère que les conditions d'accueil de l'enfant et de ses parents sont la plupart du temps très spartiates à l'hôpital public, de même que les modalités de prise en charge gagneraient à être rationalisées et harmonisées en faveur des parents d'enfants résidant en province et devant effectuer de longs déplacements pour se rendre dans un centre hospitalier adapté. En conséquence, il lui demande quelles mesures elle envisage de prendre en lien avec la Caisse nationale d'assurance maladie afin d'apporter rapidement des améliorations sensibles à la prise en charge des nouveau-nés atteints de cette pathologie et à l'accompagnement des familles.