maladies rares
Question de :
M. Charles de la Verpillière
Ain (2e circonscription) - Les Républicains
M. Charles de La Verpillière appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur une maladie rare dénommée « délétion 10Q26 ». Les principaux symptômes de cette maladie, dont seulement 19 cas ont été diagnostiqués en France, sont des troubles de l'oralité, avec réflexes nauséeux, retard de croissance et troubles neurologiques associés. Les enfants atteints n'ont pas accès à des soins suffisants sur notre territoire, ce qui oblige les familles à se tourner vers d'autres professionnels de santé européens. Aussi, il lui demande où en est la recherche concernant cette maladie et si un programme spécifique lui est consacré dans la formation des médecins et professionnels paramédicaux (orthophonistes, etc...) qui peuvent être amenés à soigner ces enfants.
Auteur : M. Charles de la Verpillière
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : Affaires sociales et santé
Ministère répondant : Solidarités et santé
Date :
Question publiée le 16 mai 2017
Date de cloture :
20 juin 2017
Fin de mandat