Texte de la question

M. Jean-Claude Bouchet attire l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées concernant la mise en place et la reconnaissance d'un statut d'aidant familial pour les parents d'enfant handicapé. De très nombreux parents d'enfants atteints de maladie génétique causant entre autres un retard mental s'investissent au quotidien et à temps plein pour permettre à leur enfant atteint de surmonter ses troubles du comportement, du langage, de la motricité et l'aider à progresser et à s'épanouir. Outre des séances quotidiennes d'orthophonie et de psychomotricité pratiquées par des professionnels, des séances d'enseignement adapté sont dispensées au domicile des parents concernés, ces derniers devant se former pour acquérir les compétences nécessaires. Cela leur demande un engagement total permanent, de jour comme de nuit afin de répondre aux éventuelles sollicitudes ou besoins de leur enfant. Ce dévouement ne leur apporte ni reconnaissance, ni répit. Il lui demande de bien vouloir œuvrer à la mise en place et à la reconnaissance d'un statut d'aidant familial enfant handicapé, prenant en compte la multiplicité des rôles et des tâches que les parents d'enfant, à besoins différents, doivent assumer comme un véritable métier à part entière.