Texte de la question
M. Yves Fromion attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation des nombreux malades de la fibromyalgie dont les effets invalidants provoquent de graves problèmes sociaux. En effet, les personnes touchées par ce syndrome sont évaluées de 2 à 4 % de la population. Les conditions de vie au quotidien pour ces personnes sont très difficiles avec des répercussions dramatiques sur leur vie professionnelle, sociale, familiale mais également financière du fait de la non prise en charge des soins par la collectivité. Il lui demande donc si elle envisage de reconnaître la fibromyalgie comme maladie handicapante à part entière, permettant ainsi aux malades de bénéficier d'une prise en charge réelle et efficace.
Texte de la réponse
La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée (ALD 30) qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en ALD 31, fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009 (DSS/SD1MCGR/2009/308). Pour autant, saisie par le ministère chargé de la santé, la Haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Par ailleurs, le plan d'« amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) au titre du fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l'action sanitaire et sociale. L'attribution de telles prestations est appréciée par chaque CPAM au cas par cas et sous condition de ressources.