Réponse publiée le 28 octobre 2014

La filière de prise en charge sanitaire, médico-sociale et sociale des personnes atteintes de traumatismes crâniens et de lésion médullaire est décrite par la circulaire n° 2004-280 du 18 juin 2004. Réalisé à partir d'une enquête auprès des agences régionales de santé sur le bilan de la mise en oeuvre de cette circulaire en 2010, le rapport du Professeur Pradat-Dhiel (janvier 2012) présente les difficultés rencontrées dans l'accès aux soins spécifiques nécessaires aux traumatisés crâniens et blessés médullaires. Le rapport de Monsieur Pascal Jacob (juin 2013) met, quant à lui, en évidence les difficultés d'accès aux soins courants rencontrées par les personnes handicapées. Les orientations définies par le comité interministériel du handicap (CIH) le 25 septembre 2013, conçues dans le cadre d'une approche globale du handicap, permettront de répondre en partie aux difficultés de prises en charge rencontrées par les personnes blessées médullaires dans leur parcours de santé et notamment en leur garantissant l'accès à la palette de l'offre de soins (médecine générale, spécialités médicales, soins dentaires, infirmiers, de masso-kinésithérapie, etc.), ainsi qu'aux équipements sanitaires (plateau de radiologie, laboratoire biologique, etc.) dans des lieux accessibles et en améliorant la qualité de leur prise en charge à l'hôpital. Concernant les besoins spécifiques de prise en charge des personnes atteintes de blessure médullaire, de cérébro-lésion ou de lésion neurologique, le ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes engagera les travaux et les réflexions nécessaires sur les points de rupture de leur parcours et, en fonction des résultats, révisera si nécessaire la circulaire du 18 juillet 2004. Dans le champ de la recherche, sept projets concernant les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière sont engagés depuis six ans et financés par le programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) pour un montant de 1 360 000 €. Plus précisément, les résultats de l'étude sur les pontages radiculo-médullaires après traumatismes de la moelle épinière ayant entraîné une paraplégie flasque sont en cours de finalisation. Quatre autres études sont en phase d'investigation : un essai clinique multicentrique sur les effets du réentraînement à l'effort à la phase précoce de rééducation sur l'autonomie en fauteuil roulant du blessé médullaire ; la comparaison de trois dispositifs d'aide à la propulsion des fauteuils roulants manuels pour une évaluation biomécanique, physiologique et fonctionnelle sur une population de blessés médullaires ; une étude pilote sur la réinnervation phrénique au cours des paralysies ventilatoires centrales consécutives à des lésions médullaires cervicales avec destruction des motoneurones phréniques ; une étude sur l'effet d'un traitement anti-résorptif sur la perte osseuse chez le patient blessé médullaire. Enfin, deux études sont sur le point de débuter la phase d'inclusion des patients : une étude randomisée en ouvert, évaluant l'efficacité et la tolérance de la gaine garchoise sur la fonction respiratoire des patients blessés médullaires et une étude comparative prospective évaluant l'efficacité et la tolérance de l'administration précoce et répétée de l'acide zolédronique, versus placebo, en prévention de la déminéralisation osseuse sous lésionnelle, chez les sujets blessés médullaires, dans les trente six mois suivant la lésion.