Texte de la question
M. René Rouquet attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la question des données de santé détenues par les pouvoirs publics, et notamment l'assurance maladie. À l'heure de l'ouverture des données publiques aux citoyens dans de très nombreux domaines, le collectif « Initiative transparence santé » a lancé une pétition pour que les informations relatives au fonctionnement et aux performances de notre système de santé (plus particulièrement les rapports d'activité des caisses primaires d'assurance maladie, ainsi que les tarifs des professionnels, des produits et des établissements de santé) soient accessibles au plus grand nombre, à l'image de ce qui existe déjà au Royaume-uni. En effet, les usagers ne peuvent actuellement pas consulter les données relatives à l'offre de santé dans notre pays : il n'est pas acceptable que ces informations indispensables au bon fonctionnement de notre système de santé soient confisquées ou disponibles de manière parcellaire, et ce d'autant plus à l'heure où les scandales sanitaires sont de plus en plus fréquents. Il lui demande donc de bien vouloir lui indiquer les intentions du Gouvernement sur ce sujet.
Texte de la réponse
Le Gouvernement attache la plus grande importance à la politique d'ouverture et de partage des données publiques en santé. Ces derniers mois, certaines voix ont réclamé un accès plus large aux données de santé produites dans le cadre de la production de soins, des activités de santé publique, des études et de la recherche, ainsi qu'aux données détenues par les organismes de protection sociale. L'accès aux données de santé a été d'ores et déjà élargi à de nouveaux acteurs comme les organismes représentant les patients ainsi que les unions régionales de professionnels de santé ou les organismes de protection sociale complémentaire. L'élargissement des conditions d'accès aux données doit toutefois tenir compte de la nature particulière de ces informations, en assurant leur protection et en garantissant leur confidentialité quand elles présentent un caractère personnel. Ainsi, le gouvernement travaille-t-il à une démarche d'ouverture réfléchie et maitrisée, respectueuse de l'intérêt général. Concernant les données « indirectement identifiantes », et donc sensibles, contenues dans les bases médico-économiques comme le SNIIRAM (système national d'informations inter-régimes de l'assurance maladie), un cadre spécifique sera défini prochainement, à l'issue des travaux confiés à M. Pierre-Louis Bras, inspecteur général des affaires sociales, par la ministre des affaires sociales et de la santé. Enfin, la ministre des affaires sociales a demandé, en février 2013 aux professeurs Costagliola et Bégaud, de réfléchir aux moyens de mieux exploiter les données du SNIIRAM aux fins de « pharmacosurveillance ». Les études menées par la caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés, en lien avec l'agence nationale de sécurité du médicament et des produitsde santé, sur le MEDIATOR ou, plus récemment, sur les contraceptifs oraux ont montré l'intérêt d'une structuration du travail de surveillance des pratiques collectives de prescription. Il importe en outre, comme l'expérience l'a montré, de construire les outils à même d'aider les professionnels de santé à la juste prescription.