Texte de la question
M. Gérard Sebaoun attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, sur la situation des personnes polyhandicapées. Le décret n° 89-798 d'octobre 1989 précise que le terme polyhandicapés désigne des « enfants ou adolescents présentant un handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde et entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation. Ce polyhandicap, éventuellement aggravé d'autres déficiences ou troubles, nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l'apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d'éveil sensori-moteur et intellectuelles concourant à l'exercice d'une autonomie optimale ». La situation des personnes polyhandicapées implique des besoins sur le plan médical, éducatif, rééducatif ou pour la vie quotidienne. Elle doit être prise en compte de façon spécifique et adaptée à chaque situation par la collectivité nationale. Il a été interpellé par la Fédération nationale des associations de familles de personnes polyhandicapées, qui souhaite la création d'un statut particulier pour les personnes polyhandicapées. Il lui demande donc quelle est la politique du Gouvernement en ce qui concerne la prise en compte des besoins des personnes polyhandicapées et s'il est envisagé de créer un statut spécifique.
Texte de la réponse
La loi du 11 février 2005 a introduit dans le dispositif législatif la reconnaissance du caractère spécifique du polyhandicap. En effet, l'article L.246-1 du code de l'action sociale et des familles reconnaît, pour les personnes polyhandicapées, le droit à une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de leurs besoins et difficultés spécifiques. Le législateur a voulu marquer ainsi l'attachement des pouvoirs publics à un accompagnement particulièrement renforcé pour les personnes concernées. Cette prise en charge peut être éducative, pédagogique, thérapeutique ou sociale selon les caractéristiques de la situation individuelle. Par ailleurs, le plan pluriannuel de création de places pour un accompagnement global tout au long de la vie des personnes handicapées, annoncé le 10 juin 2008, constitue une programmation à cinq ans, dont les financements s'échelonnent sur sept ans, soit jusqu'en 2014. Afin de renforcer les possibilités d'accueil des personnes polyhandicapées, ce plan prévoit la création de 1 100 places nouvelles pour enfants et 2 600 places nouvelles pour adultes polyhandicapés. Ensuite, s'agissant des handicaps rares qui se caractérisent par l'existence de multi handicaps, le premier schéma national pour les handicaps rares (2009-2013) arrêté le 27 octobre 2009, visait à coordonner l'action des 4 centres nationaux de ressources (CNR) par la création d'équipes relais (organisation intégrée et pluridisciplinaire au niveau d'un territoire qui fait l'interface entre les établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) confrontés à une difficulté de prise en charge et les CNR). Dans le cadre de ce schéma national, 300 places d'établissements et services spécialisés ont été programmées pour un montant de 31 M€. Afin d'améliorer de façon structurelle la prise en charge des personnes se trouvant dans une situation de handicap complexe, ce qui est souvent le cas des personnes polyhandicapées, la ministre chargée des affaires sociales et de la santé a sollicité auprès de Monsieur Denis Piveteau un rapport, remis le 20 juin 2014, et dont les préconisations visent à faciliter l'accompagnement des personnes confrontées à un risque de rupture de leur prise en charge en raison de la spécificité de leur trouble ou de la technicité particulière requise pour leur accompagnement. La mise en œuvre des conclusions de ce rapport a été confiée à une mission pilotée par Mme Anne-Sophie DESAULLE qui est en cours. Enfin, le second schéma d'organisation sociale et médico-sociale 2014-2018 validé le 21 janvier 2015 par Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'etat chargée des personnes handicapées contribuera à l'amélioration des réponses pour l'ensemble des personnes en situation de handicap, et notamment de polyhandicap, qui constitue une situation de handicap complexe nécessitant de s'appuyer sur des ressources pluridisciplinaire et pluri professionnelles.