Texte de la question
M. Dino Cinieri attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation de patients souffrant de pathologies qui ne sont malheureusement pas susceptibles d'améliorations ni médicalement ni chirurgicalement et qui peuvent même faire l'objet d'aggravations avec le temps. Ces patients sont souvent contraints de présenter un recours pour que soit reconduite la prise en charge à 100 % de leur affection. Cette prise en charge est souvent accordée pour un court délai, un an, et les mêmes démarches sont alors à refaire chaque année par ces patients alors qu'ils pourraient bénéficier d'une prise en charge pour un délai plus long, voire à vie, puisque ceux-ci n'ont aucun espoir d'amélioration. Par ailleurs, ces patients sont souvent accompagnés par leurs parents qui, l'âge avançant, se questionnent de savoir que deviendra leur enfant malade, déficient visuel ou autre, à leur disparition. Il lui demande donc si, dans ce cas précis, une prise en charge pourrait être accordée à vie, ce qui serait, pour ces patients déjà bien déprimés et affaiblis, un soulagement dans leur quotidien déjà très sombre et alors qu'ils doivent mener un combat soutenu dans leur recherche d'emploi et leur vie de chaque jour.
Texte de la réponse
La participation de l'assuré aux tarifs des prestations prises en charge par l'assurance maladie peut être limitée ou supprimée (exonération du ticket modérateur) en cas d'affection de longue durée (ALD). Les pathologies concernées peuvent : - appartenir à la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse précisée par décret après avis de la Haute autorité de santé (HAS) (cf. article D.322-1 du Code de la sécurité sociale) : ALD 30 ; - relever des conditions cumulatives fixées par l'article L. 322-3 4° et l'article R-322-6 pour les affections dites « hors liste » : affection grave, caractérisée (ALD 31) ou association de plusieurs affections caractérisées entraînant un état pathologique invalidant (ALD 32), nécessitant un traitement prolongé supérieur à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Dans le cas des ALD 30, les critères médicaux nécessaires à l'admission dans le dispositif et la durée des exonérations accordées ont été précisés par décret (n° 2011-77 du 19 janvier 2011). La durée de l'exonération liée aux ALD 30 est généralement de 5 ans, hors pathologies infectieuses. Dans le cas des ALD 31 et 32, les durées d'exonération n'ont pas été précisées réglementairement. Elles sont fixées par l'accord intervenant (au moyen du protocole de soins établi conjointement) entre le médecin conseil de l'assurance maladie et le médecin traitant, selon le potentiel évolutif de l'affection. Des durées différenciées sont habituellement retenues par les services médicaux des caisses d'assurance maladie : 2 ans lorsqu'une réduction significative de la prise en charge est susceptible d'intervenir ; 5 ans dans les autres cas. Le fait de limiter la durée de prise en charge des ALD permet d'assurer un suivi médical se traduisant notamment, par un réexamen du protocole de soins. Par ailleurs, votre question évoque la nécessité de simplifier le quotidien des personnes handicapées, et notamment des enfants. A ce sujet, il convient de rappeler que, dans chaque département, une Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) offre aux personnes handicapées et à leurs familles un accès unique aux principaux droits et prestations auxquels elles peuvent prétendre. La MDPH a pour vocation de simplifier les démarches permettant : de bénéficier d'une orientation vers un établissement ou un service ; de percevoir des allocations ou de faire valoir ses droits, par exemple pour bénéficier de l'allocation aux adultes handicapés (AAH), de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), de la prestation de compensation, de la carte d'invalidité, etc. ; d'accéder à la formation et à l'emploi.