Texte de la question
M. David Habib attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation des patients atteints de fibromyalgie. Ils sont confrontés aux souffrances, fatigue, troubles du sommeil et de nombreux autres symptômes associés. Les origines sont très diverses et ont été souvent associés à des traumatismes psychologiques mais aussi physiques. Il existe plusieurs sortes de fibromyalgies, ce qui rend difficile l'identification des mécanismes responsables. Ce syndrome touche majoritairement des femmes, entre 30 et 50 ans, mais également les enfants et les adolescents. Les effets invalidants de ce syndrome perturbent leur qualité de vie, leur vie familiale, les activités quotidiennes, sociales et professionnelles mais aussi leur situation financière dans la mesure où ces personnes souffrant de cette maladie ne bénéficient pas d'une reconnaissance dans un taux d'incapacité pouvant leur permettre d'accéder à des allocations correspondantes. Aussi, il lui demande bien vouloir lui indiquer quelles sont les intentions du Gouvernement en la matière et ce qu'il compte faire concrètement afin que la fibromyalgie soit reconnue comme une maladie à part entière et qu'elle puisse, à ce titre, bénéficier d'une prise en charge réelle et efficace.
Texte de la réponse
La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en affection de longue durée (ALD 31), fixés par la circulaire ministérielle (DSS/SD1MCGR/2009/308) du 8 octobre 2009. Pour autant, la Haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Par ailleurs, le plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale, et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) au titre du Fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l'action sanitaire et sociale (CASS). L'attribution de telles prestations est appréciée par chaque CPAM au cas par cas et sous condition de ressources.