Réponse publiée le 18 août 2015

Chaque année en France, près de 2 500 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chez les enfants (1 700) et les adolescents (700). Le taux de survie des enfants atteints de cancer s'est considérablement amélioré, passant de 25 % à 80 % en 30 ans. En France, la prise en charge de ces cancers de l'enfant s'effectue dans des centres spécialisés en cancérologie pédiatrique disposant d'un environnement adapté intégrant les dimensions familiale, psychologique, sociale et scolaire spécifiques aux enfants. Actuellement, des actions de santé publique sont en cours avec deux registres nationaux spécialisés des cancers de l'enfant : un sur les hémopathies malignes (RNHE) mis en place depuis 1995 et l'autre sur les tumeurs solides de l'enfant (RNTSE). Une plateforme d'observation des cancers de l'enfant, localisée au sein du RNHE au centre de lutte contre le cancer de Villejuif, permet d'améliorer les connaissances épidémiologiques des cancers de l'enfant et de l'adolescent en lien avec la biologie. Dans le cadre de la recherche, des actions engagées par l'institut national du cancer (INCa) et l'institut thématique multi-organismes cancer (ITMO cancer) ont été développées dans les domaines de la biologie, des facteurs de risque, des sciences humaines et sociales, de l'épidémiologie, de la santé publique et des facteurs environnementaux et génétiques liés aux cancers. Quarante essais cliniques à promotion académique ou industrielle, évaluant notamment les traitements des cancers pédiatriques, sont actuellement ouverts aux inclusions des enfants atteints de cancer (11 essais cliniques sont ouverts aux inclusions pour les cancers cérébraux chez les enfants). Entre 2007 et 2011, le financement des activités de recherche a été de 38 millions d'euros sur un budget estimé au total à 350 millions d'euros, soit près de 10 % du financement de la recherche. Des recherches multidisciplinaires rapprochant les spécialistes en immunologie et les spécialistes de la biologie des cancers permettent de développer une approche intégrée dans le domaine de l'immunothérapie. De nombreuses associations de parents se sont par ailleurs fortement investies dans le soutien à la recherche, dans l'amélioration de la qualité des soins, de la prise en charge des jeunes patients et de l'accompagnement de leurs familles. Un guide d'information « mon enfant a un cancer » publié en 2009 a été actualisé par l'INCa en mai 2014. Le troisième plan cancer prévoit d'identifier et de labelliser des centres de référence au niveau national pour les prises en charge des enfants présentant des tumeurs rares. Il s'agit de mettre en place une organisation nationale, reposant sur des centres de référence labellisés par l'INCa pour assurer une proposition thérapeutique adaptée et orienter vers des équipes spécialisées des enfants se trouvant dans des situations particulières ou complexes identifiées au plan national (cancers très rares de l'enfant ou indication de recours à des techniques très spécialisées). Des partenariats avec l'industrie pharmaceutique seront développés pour accélérer la prise en compte des cancers rares et des cancers pédiatriques. En matière d'accès aux médicaments innovants, le plan encourage une politique globale de fixation de priorités de développement des médicaments, la cancérologie pédiatrique en fera partie.