Question de : M. Michel Liebgott
Moselle (8^e circonscription) - Socialiste, écologiste et républicain

M. Michel Liebgott attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l'arrêt, dès le mois de septembre, des consultations spécialisées du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) prodiguées au sein de l'hôpital Hôtel-Dieu de Paris. Cette décision fait suite à la restructuration de l'hôpital dont le coût de remise aux normes est trop élevé. Les différents services sont donc transférés à l'hôpital Cochin sans consultation pour ce syndrome. Ce dernier regroupe pourtant des maladies rares et orphelines provoquant des douleurs chroniques très invalidantes. Méconnu, le diagnostic peut être difficile au point que beaucoup de patients subissent une longue errance médicale, estimée à plusieurs années. Il faut parfois attendre 5 à 30 ans entre le début des symptômes et le diagnostic final. La maladie, elle, peut progresser très vite conduisant à des situations de handicaps parfois dramatiques. L'arrêt de ces consultations spécialisées est donc lourd de conséquences pour les 200 patients en attente de diagnostic, pour les 193 patients pour lesquels un rendez-vous était programmé dans les six prochains mois et pour le suivi des 1 500 patients nécessitant un suivi médical et une thérapeutique spécifique. Ainsi l'association ASED (apprivoiser les syndromes d'Elhers-Danlos) demande que les rendez-vous prévus et ceux en attente puissent être maintenus. Il lui demande de lui indiquer ses intentions pour garantir la continuité de cet accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge du SED.