Texte de la question

M. Jérôme Guedj attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la suppression, à compter du 1er septembre 2013, de la consultation relative au syndrome Ehlers-Danlos à l'hôpital de l'Hôtel-Dieu à Paris sans solution de remplacement pour les centaines de victimes de cette maladie rare. En effet, alors que les services de l'Hôtel-Dieu (devenu centre de diagnostic) sont transférés à l'hôpital Cochin, la consultation relative au syndrome de Ehlers-Danlos est tout simplement supprimée, privant les malades de toute possibilité de se soigner en complète violation de la loi du 4 mars 2004 relative aux droits des malades. Cette décision est d'autant plus problématique qu'elle fait fi des 6 mois de rendez-vous déjà planifiés jusqu'au mois de février 2014, des 200 patients toujours en attente de rendez-vous et des 1 500 patients existant de la consultation. Il souhaite donc obtenir d'elle des informations sur les mesures qu'elle compte prendre pour permettre aux malades du syndrome d'Ehlers-Danlos de pouvoir continuer à bénéficier d'une consultation spécialisée.