Texte de la question
M. Olivier Faure attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, sur la situation des malades Alzheimer jeunes. Les personnes malades jeunes sont minoritaires et donc souvent oubliées des discours sur la maladie. Elles rencontrent cependant des problèmes spécifiques liés à l'incidence sur la vie professionnelle, familiale et à l'accès aux dispositifs de prise en charge. Elles n'ont pas le même statut que les personnes plus âgées et ont parfois des difficultés à obtenir leurs droits. Aussi elle lui demande si le Gouvernement prévoit des mesures spécifiques pour aider cette catégorie de malades.
Texte de la réponse
La maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées touchent plus de 800 000 personnes en France. On estime à environ 5 000 le nombre de malades Alzheimer jeunes (âgés de moins de 60 ans). D'après l'enquête réalisée par le Centre national de référence pour les malades jeunes et la Fondation Médéric Alzheimer, de 2011, environ 250 malades jeunes sont actuellement en hébergement durable. Parmi eux, on peut estimer à 5-10 % la proportion de patients jeunes qui pourraient avoir recours à une structure collective durable avant l'âge de 60 ans. Ces malades jeunes posent une série de problèmes spécifiques concernant le diagnostic, le retentissement socio-professionnel et la prise en charge. La priorité, pour ces malades jeunes, est le maintien du lien familial et affectif et du lien social, même lorsque la vie au domicile familial ou d'origine n'est plus possible. Très peu de malades jeunes vivent en établissement (environ 250), le plus souvent au sein d'un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Toutefois, certains foyers d'accueil médicalisé accueillent également ces personnes. Les propositions exprimées dans le rapport d'évaluation et de recommandation des professeurs Ankri et Van Broeckhoven sur le plan Alzheimer 2008-2012 ont été étudiés avec une très grande attention. Des groupes de travail ont été mis en place, destinés à analyser ces propositions, en élargissant le champ à l'ensemble des maladies neuro-dégénératives. Ces groupes de travail actuellement en place permettront d'élaborer un plan relatif aux maladies neuro-dégénératives à horizon 2014. Il s'agira tout particulièrement d'améliorer le diagnostic et la prise en charge précoce des affections, de mieux répondre aux besoins des personnes à chaque étape de la maladie et sur tout le territoire, d'adapter la société et la cité, et accompagner l'évolution des pratiques, dans une démarche respectueuse d'éthique, de qualité et de bientraitance, et enfin de développer et de structurer la recherche. En outre les travaux du CEDIAS-musée social de 2012, en collaboration avec le CLAPEAHA, et portant sur les situations de handicap complexe montrent bien que la prise en charge en établissement des personnes jeunes avec Alzheimer nécessite une technicité et un projet dédié.