14ème législature

Question N° 39715
de M. Pierre Morel-A-L'Huissier (Union pour un Mouvement Populaire - Lozère )
Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales et santé
Ministère attributaire > Affaires sociales

Rubrique > santé

Tête d'analyse > politique de la santé

Analyse > données médicales dématérialisées. protection.

Question publiée au JO le : 08/10/2013 page : 10438
Réponse publiée au JO le : 26/08/2014 page : 7151
Date de changement d'attribution: 03/04/2014
Date de renouvellement: 14/01/2014
Date de renouvellement: 22/04/2014

Texte de la question

M. Pierre Morel-A-L'Huissier attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le décret n° 2013-175 du 26 février 2013 (JORF n° 0050 du 28 février 2013) portant création d'un traitement automatisé de données à caractère personnel dénommé « Nutrinet-santé ». Il lui demande de bien vouloir lui dresser un bilan de ce dispositif depuis sa mise en œuvre.

Texte de la réponse

Le décret n° 2013-175 du 26 février 2013 portant création d'un traitement automatisé de données à caractère personnel dénommé « NutriNet-Santé » est paru au journal officiel le 28 février 2013, au terme d'une procédure permettant la validation par la commission nationale informatique et libertés (CNIL) et le conseil d'état du dispositif prévu pour l'accès des chercheurs de l'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) menant l'étude de cohorte du même nom aux données médico-administratives de l'assurance maladie. L'étude de cohorte « NutriNet-Santé » étudie les relations entre nutrition et santé. Son objet est notamment d'identifier des facteurs de risque ou de protection liés à la nutrition, pour des maladies à composante multifactorielle qui sont devenues aujourd'hui des enjeux majeurs de santé publique (cancers, maladies cardiovasculaires, obésité, diabète de type 2, dyslipidémies, hypertension artérielle). Lancée en mai 2009, cette étude comprenait en juin 2014, 266 000 volontaires recrutés par internet et qui répondent à des questionnaires en ligne sur leur mode de vie, d'alimentation et leur état de santé. La France est le premier pays dans le monde à avoir lancé ce type d'étude épidémiologique nutritionnelle s'appuyant sur Internet et sur un aussi large échantillon de population. Pour conforter leurs axes de recherche, les chercheurs de l'INSERM ont eu besoin de compléter les données recueillies avec les données médico-administratives de l'assurance maladie dont la clef de voûte repose sur la communication du numéro d'inscription au répertoire national d'identification des personnes physiques (NIR) ou numéro de sécurité sociale. Donnée particulièrement sensible, cette information personnelle est très protégée et son recueil est soumis un certain nombre de formalités. Le décret qui organise sa communication pour le projet de recherche NutriNet-Santé veille à garantir une procédure permettant le recueil du consentement du volontaire et la préservation du secret médical. Toutes les informations et formulaires de consentement pour le recueil du NIR ont été intégrés dans le questionnaire d'inscription de l'étude NutriNet-Santé ou sont proposés aux volontaires déjà inscrits selon les modalités définis avec le CNIL et en conformité avec le décret. Au 12 juin 2014, sur les 125 000 personnes à qui la demande de consentement à la communication du NIR a été faite rétrospectivement, 48 942 ont consenti à le communiquer et celui-ci a été immédiatement crypté et 25 361 sujets n'ont pas souhaité le donner mais restent des participants à l'étude. Les résultats de cette étude de cohorte permettront de contribuer à mieux comprendre comment améliorer par la nutrition, la prévention ou la prise en charge de pathologies constituant des enjeux majeurs de santé publique.