Question de : M. Michel Ménard
Loire-Atlantique (5^e circonscription) - Socialiste, écologiste et républicain

M. Michel Ménard attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l'arrêt des consultations relatives au syndrome d'Ehlers Danlos (SED) à l'hôpital de l'Hôtel-Dieu de Paris à compter du mois de février 2014. La suppression de cette consultation, pour le moment non reconduite dans un autre hôpital public, est vécue par les patients atteints de ce syndrome comme une forme d'abandon, d'autant que cette pathologie lourde, relevant des maladies rares et orphelines, fait l'objet d'une méconnaissance profonde. Aujourd'hui encore, du fait d'un manque de formation du corps médical, les victimes du SED peuvent faire l'objet d'une erreur de diagnostic qui peut s'avérer dramatique. Aussi, devant les inquiétudes de nombreuses familles touchées par ce syndrome, il souhaite connaître ses intentions pour préserver la prise en charge du syndrome d'Ehlers Danlos par les services de santé.