Texte de la question
M. Alain Claeys attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le rôle des espaces de réflexion éthique, créés au niveau régional ou interrégional par la loi de bioéthique d'août 2004. Cette disposition, codifiée à l'article L. 1412-6 du code de la santé publique, stipule notamment que ces espaces participent à l'organisation de débats publics afin de promouvoir l'information et la consultation des citoyens sur les questions de bioéthique. Dès 2004, l'article précité prévoyait que les règles de constitution, de composition et de fonctionnement des espaces de réflexion éthique seraient définies par arrêté du ministre chargé de la santé après avis du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE). Malgré les rappels d'instances parlementaires d'évaluation de la loi de bioéthique de 2004, comme l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques, et nombre de missions parlementaires ainsi que les démarches en ce sens du CCNE, cet arrêté n'a jamais été pris. Ceci freine le développement de ces espaces éthiques de réflexion, instances multidisciplinaires qui ont dû se constituer et s'organiser de facto. Or leur utilité est incontestable comme l'ont montré les états généraux de la bioéthique. La nouvelle loi de bioéthique du 7 juillet 2011, qui n'a pas modifié les dispositions précitées, a d'ailleurs accru les attributions de ces espaces en leur demandant d'établir chaque année un rapport d'activité communiqué au CCNE qui en fait la synthèse dans son rapport annuel.
Texte de la réponse
Institués par l'article L 1412-6 du code de la santé publique issu de la loi de bioéthique du 6 août 2004, un certain nombre d'espaces de réflexion éthique se sont constitués sur le territoire, en l'absence de texte réglementaire et selon des modalités diverses. L'arrêté du 4 janvier 2012 relatif à la constitution, à la composition et au fonctionnement des espaces de réflexion éthique régionaux et interrégionaux prévu par la loi de 2004 et mis en oeuvre par l'instruction ministérielle DGOS/MU/DGS/DDEAJ/ 2012/124 du 20 mars 2012 va désormais permettre d'identifier un nombre limité d'espaces de réflexion éthique à vocation régionale, voire interrégionale, capables d'organiser une collaboration en réseau avec les différentes structures d'éthique locale et d'harmoniser leurs règles de constitution, de composition et de fonctionnement. Les espaces doivent à présent adhérer à une convention constitutive-type soumise à l'approbation des directeurs des agences régionales de santé (ARS) concernées après avis du ou des recteurs d'académie. Les ARS vont établir un état des lieux de l'existant et organiser les conditions d'une évaluation annuelle sur la base d'un cahier des charges prévu par l'arrêté précité. Cette évaluation permettra d'accorder les financements nécessaires aux espaces de réflexion, ceux-ci étant éligibles à la dotation nationale de financement des missions d'intérêt général et des aides à la contractualisation (MIGAC). A l'avenir, les activités des espaces de réflexion éthique s'inscriront dans un cadre global et leur bilan sera soumis à la fois au directeur de l'établissement-siège de leur implantation, aux directeurs généraux des ARS concernées, aux présidents des conférences régionales de santé et de l'autonomie également concernées, puis adressés au comité consultatif national d'éthique. Les espaces pourront ainsi jouer pleinement leur rôle et notamment accompagner la démarche de réflexion et de débat éthique.