Réponse publiée le 26 février 2013

L'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, a été appelée sur la situation des parents d'enfants handicapés. A l'heure actuelle, il existe trois prestations destinées à aider ces parents à faire face aux difficultés engendrées par la situation de leur enfant : l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), la prestation de compensation du handicap (PCH) et l'allocation journalière de présence parentale (AJPP). L'AEEH est une prestation familiale composée d'une allocation de base, à laquelle il peut être ajouté un complément d'allocation [dans environ la moitié des cas, l'allocation de base est attribuée sans complément], dont le montant est gradué en 6 catégories et qui prend en compte d'une part la cessation ou la réduction d'activité professionnelle de l'un des parents ou l'embauche d'une tierce personne, au regard de l'importance du recours à une tierce personne, et d'autre part le montant des dépenses liées au handicap de l'enfant. Depuis 2008, une disposition instaure un droit d'option entre la PCH et les compléments de l'AEEH. La PCH est destinée à compenser différentes charges liées au handicap, notamment celles liées aux aides humaines (1er élément), aux aides techniques, à l'aménagement du logement et du véhicule, à des dépenses spécifiques ou exceptionnelles -comme des stages d'apprentissage de la langue des signes à destination des parents- et à des aides animalières. Après détermination du temps d'aide humaine pris en compte au titre de la PCH, sur la base du référentiel figurant à l'annexe 2-5 du code de l'action sociale et des familles, le montant de l'élément 1 de la PCH est calculé en valorisant le temps d'aide fixé par la commission des droits et de l'autonomie (CDAPH) sur la base de tarifs qui varient en fonction du type d'aidant. La PCH permet de dédommager un aidant familial et/ou de rémunérer une aide à domicile, un service prestataire. Il est possible de combiner plusieurs modalités d'aides. Si, avec l'AEEH, l'aide apportée par un parent n'est prise en compte qu'à condition qu'il ait réduit ou interrompu son activité professionnelle, en revanche, la PCH permet de dédommager un aidant, y compris s'il continue d'exercer une activité professionnelle, avec toutefois, dans ce cas, une modulation du tarif. Cela permet ainsi d'adapter la prestation aux évolutions de l'organisation familiale pour l'accompagnement d'un enfant handicapé, d'assurer la garde de l'enfant lorsque les parents suivent des formations spécialisées dispensées par les hôpitaux et, le cas échéant, de favoriser le retour des parents à une activité professionnelle. L'AJPP, qui est non-cumulable avec l'AEEH et la PCH (article L.544-9 du code de la sécurité sociale), permet d'indemniser les parents qui ont pris un congé de présence parentale pour s'occuper d'un enfant souffrant d'un handicap particulièrement grave rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants. Par ailleurs, la loi 2005-102 du 11 février 2005 prévoit des dispositions permettant aux aidants familiaux qui travaillent de bénéficier d'aménagements d'horaires individualisés propres à faciliter l'accompagnement de la personne handicapée. Dès lors qu'ils souhaitent reprendre une activité professionnelle, les parents d'enfants handicapés peuvent bénéficier des dispositions d'application générale qui leur offrent une aide et un suivi. Ainsi, l'accompagnement vers l'emploi est un des objectifs fixé par la convention tripartite conclue entre l'Etat, l'Unédic et Pôle emploi. De plus, il constitue, dans ses dimensions professionnelle et sociale, un droit pour toute personne bénéficiant du revenu de solidarité active (RSA). Concernant l'accompagnement des parents dans leur rôle d'aidant, des projets financés par la CNSA (sur des crédits de la section 4), les ARS et les départements ont pour objectif la formation gratuite des aidants. Dans le cadre de conventions départementales, la CNSA et les départements oganisent des actions de formation, avec dédommagement des parents.