14ème législature

Question N° 52834
de M. Dominique Le Mèner (Union pour un Mouvement Populaire - Sarthe )
Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales et santé
Ministère attributaire > Affaires sociales

Rubrique > santé

Titre > maladies rares

Analyse > prise en charge. fibromyalgie.

Question publiée au JO le : 25/03/2014 page : 2729
Réponse publiée au JO le : 17/06/2014 page : 4892
Date de changement d'attribution: 03/04/2014

Texte de la question

M. Dominique Le Mèner attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prise en charge en charge de la fibromyalgie. Cette maladie, dont les causes restent, à ce jour, inconnues du monde médical, se traduit par la présence de douleurs dans les tissus fibreux du corps tels que les muscles, les tendons et les ligaments ainsi que par un grand état d'épuisement. La complexité de cette pathologie provient notamment du fait qu'elle n'est pas uniforme selon les patients. À cela s'ajoutent de nombreuses difficultés dans le diagnostic de cette pathologie, dues à l'absence de tests biologiques spécifiques et relève donc d'une exclusive appréciation médicale. Cette complexité a ainsi pour corollaire une prise en charge de la maladie qui varie selon les différentes parties du territoire national. Pourtant le caractère sérieux de la fibromyalgie est reconnu jusqu'au niveau européen puisque la commissaire européenne à la santé déclarait, le 1er octobre 2009, « qu'il est un fait établi et admis que les symptômes de fibromyalgie et de syndrome de fatigue chronique sont des désordres véritables, graves et frappants d'incapacité des malades. Il n'y a aucune raison de refuser un traitement, dans n'importe quel État membre, sur la base de la « non-existence de la maladie », comme par le passé ». Les différences de modalités de prise en charge de la fibromyalgie sur le territoire constituent ainsi une rupture d'égalité dans le traitement contre la maladie. Il lui demande donc quelle réponse le Gouvernement entend réserver à ces observations et aux attentes légitimes des malades.

Texte de la réponse

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en affection de longue durée (ALD 31), fixés par la circulaire ministérielle (DSS/SD1MCGR/2009/308) du 8 octobre 2009. Pour autant, la Haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Par ailleurs, le plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale, et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) au titre du Fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l'action sanitaire et sociale (CASS). L'attribution de telles prestations est appréciée par chaque CPAM au cas par cas et sous condition de ressources.