Texte de la question

M. Jean-Frédéric Poisson attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur une maladie rare et orpheline : la maladie de Tarlov et apparentée, méconnue aussi bien du grand public, que du domaine de la santé et des centres de référence. Il sollicite son intérêt afin qu’il puisse évaluer toute l'ampleur de ce que vivent les patients atteints de cette pathologie. Les patients subissent une discrimination quant à l'absence de politique sanitaire encadrant leur prise en charge. Il s'agit d'une maladie rare qui, cependant, n'a jamais fait l'objet d'une étude sérieuse pour établir des statistiques. Par conséquent, le patient n'est pas considéré comme il se doit et ne peut recevoir toute l'attention des médecins et des spécialistes. De nombreux témoignages attestent de cet état de fait. Les patients constatent que leur vie quotidienne, affective, sociale et professionnelle s'effondre au fil des mois et des années, dénuée de tout espoir de guérison ou même d'amélioration. Leur sentiment d'abandon, de « laissés pour compte » est légitime et inacceptable dans une société dite moderne et solidaire. Les causes de cette pathologie invalidante sont multiples : traumatisme accidentel, chirurgical, ou acte médical (ponction lombaire, péridural, infiltrations répétitives...). Les kystes méningés (Tarlov et variants) sont des excroissances de l'arachnoïde remplies de fluide cérébro-spinal. Les kystes méningés, qu'ils soient sacrés, lombaires ou cervicaux peuvent causer un désordre neurologique sérieux appelé maladie de Tarlov. Il est de plus en plus communément admis qu'un micro-saignement interne, à proximité des nerfs, puisse traverser les parois par un phénomène de myélomalacie. Le ou les kystes (méningocèles) peuvent causer des symptômes par la compression du ou des nerfs adjacents, et donc une inflation chronique. Les symptômes peuvent également être provoqués par différentes actions sur le ou les nerfs. L'impact de ces phénomènes entraîne des dysfonctionnements des organes concernés par les racines nerveuses visées : vessies, intestins, organes génitaux... Les douleurs chroniques et sévères liées à cette maladie empêchent le patient de se maintenir en position assise, debout, parfois couchée et réduit considérablement son périmètre de marche, jusqu'à une incapacité motrice totale. Elles se traduisent par des lombalgies, sciatiques à bascule, cruralgies, syndrome de la queue de cheval qui s'étendent sur les hanches, périnée, bas-ventre, genoux, pieds... Le sommeil, utile pour la récupération et l'équilibre de l'horloge interne, est lourdement perturbé par ces douleurs. Il faut rajouter que cette pathologie est dégénérative, donc évolutive. Il lui semble inutile de l'informer de la souffrance des personnes atteintes dont la vie est brisée par cette invalidité. Les traitements de cette pathologie relèvent de soins spécialisés au long cours à visée thérapeutique et antalgique. Ceci nécessite un aménagement particulier de la vie du patient concernant ses capacités réduites ainsi que ses déplacements. La situation de ces patients est très préoccupante, parce qu'ignorée, et porte atteinte au droit à la santé prévu dans la déclaration des droits de l'Homme. Il lui demande que soient reconnues et enregistrées les maladies des kystes de Tarlov et apparentées, l'arachnoïdite, comme maladies rares et orphelines de type ALD 30. Il appelle aussi à ce que la recherche sur ces pathologies soit encouragée pour en améliorer la connaissance. La douleur chronique des citoyens affectés doit être prise en compte et, plus encore, prise en charge.