Texte de la question
M. Olivier Falorni attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prise en charge des personnes souffrant de fibromyalgie. Cette maladie concerne plus de trois millions de personnes en France et se manifeste par d'intenses douleurs musculaires, une douleur des tendons et des ligaments. Elle entraîne des troubles du sommeil et un état de grand épuisement. Encore ignorée malgré le travail de sensibilisation des nombreuses associations, elle est pourtant reconnue, depuis 2006 comme une maladie à part entière par l'OMS. Cependant, le système français ne la considère pas en tant qu'affection de longue durée. Ainsi, les personnes qui en souffrent n'obtiennent pas de remboursement à 100 % par la sécurité sociale. La prise en charge de cette pathologie se fait au cas par cas de façon très inégale selon les départements. Il s'agit pourtant d'une maladie chronique, invalidante et pénalisante dans la vie de tous les jours. Les personnes atteintes doivent au mieux réduire, au pire cesser leurs différentes activités. Les différences de modalités de prise en charge de la fibromyalgie sur le territoire constituent ainsi une rupture d'égalité dans le traitement contre la maladie. Il lui demande donc quelles dispositions le Gouvernement entend prendre pour qu'une reconnaissance et une meilleure prise en charge des malades de fibromyalgie soit envisagées.
Texte de la réponse
La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en affection de longue durée (ALD 31), fixés par la circulaire ministérielle (DSS/SD1MCGR/2009/308) du 8 octobre 2009. Pour autant, la Haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Par ailleurs, le plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale, et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) au titre du Fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l'action sanitaire et sociale (CASS). L'attribution de telles prestations est appréciée par chaque CPAM au cas par cas et sous condition de ressources.