Texte de la question

M. André Chassaigne interroge Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l'état des recherches sur la sclérose latérale amyotrophique, également appelée maladie de Charcot. La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une atteinte des neurones moteurs centraux et périphériques. Dans la grande majorité des cas, la maladie est sporadique, survenant isolément en l'absence d'autres cas de SLA dans la famille. Les formes familiales ne représentent que 5 % à 10 % des cas de SLA. Elles sont généralement liées à l'intervention de facteurs génétiques et ont pour conséquence une paralysie progressive des muscles et des troubles de la motricité. En France, quelques 1 000 nouveaux cas seraient dénombrés chaque année. La recherche, après quelques résultats encourageants, semblerait maintenant stagner. Des expériences malheureuses d'essais précipités l'auraient gravement ralentie dans le domaine de la thérapie génique, créant une suspicion générale sur le bien-fondé de cette approche, tempéré d'un souci éthique et de prudence, et ralentissant aussi les investissements financiers. Au-delà des aspects financiers basés sur d'éventuels résultats, il s'agit avant tout d'un problème sociétal qui touche de plus en plus de familles. La lenteur dans l'avènement d'applications thérapeutiques chez l'homme est souvent ressentie comme une frustration par les patients et leurs proches qui sont confrontés à des pathologies graves, handicapantes et, dans le cas de la SLA, évolutives et irréversibles. Au regard des éléments évoqués, la recherche autour de cette pathologie et de l'ensemble des maladies neurodégénératives doit être menée sans relâche et avec tous les moyens utiles et nécessaires à sa réussite. Il lui demande de lui faire connaître les intentions ministérielles concernant la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et l'ensemble des maladies neurodégénératives.