Rubrique > santé
Tête d'analyse > maladies rares
Analyse > prise en charge. maladie de Tarlov.
M. Guy Teissier appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la question de la prise en charge de la maladie de Tarlov, méconnue du grand public, mais également du domaine de la santé. Les patients atteints de cette pathologie rencontrent de nombreuses difficultés en raison de l'absence de politique sanitaire encadrant leur prise en charge. En effet, alors que cette pathologie est terriblement invalidante, provoquant des douleurs sévères et pouvant empêcher toute motricité, elle n'a jamais fait l'objet d'étude sérieuse. Un kyste de Tarlov est une dilatation locale de l'espace sous-arachnoïdien se formant au contact d'une racine nerveuse. Il est formé par l'excroissance d'une ou de deux des méninges et est rempli de liquide cérébro-spinal. Les kystes de Tarlov concernent le plus souvent les racines sacrées mais peuvent aussi apparaître aux niveaux lombaire, dorsal et cervical et peuvent entraîner le dysfonctionnement de certains organes (vessie, intestins, organes génitaux...) Ses causes sont multiples : traumatisme accidentel, chirurgical ou acte médical (ponction lombaire, péridurale, infiltrations répétitives...). Les douleurs chroniques et sévères liées à cette maladie empêchent le patient de maintenir une position assise, debout, parfois couchée et réduit considérablement son périmètre de marche, pouvant évoluer jusqu'à une incapacité motrice totale. Le sommeil s'en trouve fortement perturbé. Les traitements relèvent de soins spécialisés sur une longue durée, à visée thérapeutique et antalgique. Ceci nécessite un aménagement particulier de la vie du patient concernant ses capacités réduites ainsi que ses déplacements. Les personnes atteintes de cette pathologie dégénérative sont dans une extrême souffrance et demandent que les maladies des kystes de Tarlov et apparentées, arachnoïdite, soient reconnues et enregistrées comme maladie rare et orpheline, et à défaut, dans l'attente de cette décision d'assurer une codification. Il serait également nécessaire de la reconnaître comme ALD 30 (liste des 30 affectations longue durée), de permettre des financements en vue de la recherche afin d'avancer sur sa connaissance et établir des statistiques qui pourront aider au diagnostic et d'assurer une prise en charge décente de tous les citoyens qui en sont affectés. Aussi, il lui demande sa position en la matière.