Texte de la question
Mme Laure de La Raudière interroge Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la détection et la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Tarlov. Cette pathologie se caractérise par des kystes méningés, excroissances de l'arachnoïde remplies de fluide cérébrospinal, localisés au niveau du sacrum, des lombaires ou des cervicales. Or ils peuvent se révéler extrêmement handicapants car impactant parfois le fonctionnement de certains organes, et douloureux, rendant parfois impossible le maintien d'une position debout, assise et même couchée dans certains cas. Le traitement de cette pathologie nécessite des soins spécialisés sur le long terme, qui ont des conséquences importantes sur la vie quotidienne du patient. Aussi, elle souhaiterait savoir de quelle classification bénéficie aujourd'hui ce statut, et si une reconnaissance en tant que « maladie de longue durée » 30 est envisagée. Par ailleurs, elle souhaiterait connaître les mesures mises en place pour mieux faire connaître et détecter cette maladie.
Texte de la réponse
Les kystes péri-radiculaires ou kystes de Tarlov sont des kystes de la racine du nerf remplis de liquide céphalo-rachidien, le plus souvent trouvés au niveau du sacrum, mais aussi à tous les niveaux de la colonne vertébrale. La base ORPHANET, portail d'information sur les maladies rares, signale que la prévalence de cette maladie reste inconnue et que son incidence annuelle est estimée à environ 5%, bien que les gros kystes à l'origine de symptômes soient relativement rares avec une incidence annuelle de moins de 1/2 000. Les femmes sont plus affectées que les hommes. Si parfois la symptomatologie est discrète, elle peut également être à l'origine de douleurs très invalidantes ou de troubles urinaires. Les patients avec des symptômes progressifs et prolongés peuvent présenter des anomalies neurologiques si les kystes continuent de comprimer les structures nerveuses. Outre les médicaments antalgiques, le traitement est essentiellement chirurgical et de la compétence du neurochirurgien. Au titre des formes graves des affections neurologiques et musculaires, les formes les plus sévères de la maladie de Tarlov font partie de la liste des trente affections de longue durée ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur pour les soins liés au traitement de cette pathologie, en raison du traitement prolongé et de la thérapeutique particulièrement coûteuse. Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les personnes atteintes d'une forme grave de la maladie de Tarlov peuvent prétendre au bénéfice de prestations au titre de l'assurance invalidité, lorsque leur pathologie les a rendus inaptes à la poursuite de leur activité professionnelle. Par ailleurs, les personnes concernées peuvent également déposer une demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées, en vue de l'obtention des droits et prestations en lien avec leur état et, notamment, à la prestation de compensation du handicap. Dans ce cas, il appartient à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées de déterminer, si l'état ou le taux d'incapacité de la personne le justifie, les prestations, l'orientation et éventuellement les mesures de reclassement professionnel des personnes en situation de handicap, conformément à ce que prévoit la loi.