14ème législature

Question N° 61439
de M. Hervé Mariton (Union pour un Mouvement Populaire - Drôme )
Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > santé

Tête d'analyse > maladies rares

Analyse > prise en charge. dépendance à l'alimentation artificielle par sonde.

Question publiée au JO le : 22/07/2014 page : 6084
Date de changement d'attribution: 18/05/2017
Date de renouvellement: 13/01/2015
Question retirée le: 20/06/2017 (fin de mandat)

Texte de la question

M. Hervé Mariton appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le trouble infantile rare, la dépendance à l'alimentation artificielle par sonde. Elle touche des enfants qui pour des raisons diverses, incapables de s'alimenter se sont vu poser une sonde et ne peuvent plus s'en passer. En l'état, une équipe pluridisciplinaire autrichienne « Notube » a défini un protocole qui semble particulièrement bien adapté, donnant des résultats de guérison très significatifs. Il convient de préciser que le coût du traitement s'élève à 12 000 euros s'il est suivi en Autriche ou 7 000 euros s'il est réalisé en France. L'équipe se déplace au CHU du Nord Mayenne. Malgré d'excellents résultats observés, aucune prise en charge n'est, à ce jour, assurée par notre régime de sécurité sociale. Il est important de souligner que le conseil de l'ordre des médecins de la Mayenne, interrogé par l'Agence régionale de santé du pays de Loire a donné un avis favorable à la pratique de cette thérapie. Aussi, compte tenu de ces éléments, il lui demande quelle mesure elle envisage de prendre sur cette question.

Texte de la réponse