Texte de la question
M. Arnaud Robinet attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prise en charge de la fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique. Cette maladie provoque un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. La gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre et les causes de cette maladie restent, à ce jour, inconnues du monde médical. La Haute autorité de santé (HAS) a publié en juillet 2010 un rapport d'orientation à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Ce rapport émet des propositions « fondées sur l'analyse de la littérature, l'analyse des recommandations de bonnes pratiques et des consensus professionnels existants, et sur un travail original fait d'enquête exploratoire de nature sociologique, d'analyse de bases de données françaises et d'enquêtes de pratiques ». La HAS y préconise une prise en charge accessible aux patients et précise que « l'absence de prise en charge, scientifiquement validée et consensuelle, ne doit pas conduire à laisser les patients sans réponse et les professionnels sans solution à proposer ». Il lui demande de bien vouloir lui indiquer les dispositifs de prise en charge des patients atteints d'un syndrome fibromyalgique.
Texte de la réponse
La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique, ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en affection de longue durée (ALD 31), fixés par la circulaire ministérielle (DSS/SD1MCGR/2009/308) du 8 octobre 2009. Pour autant, la Haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Par ailleurs, le plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale, et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) au titre du Fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l'action sanitaire et sociale (CASS). L'attribution de telles prestations est appréciée par chaque CPAM au cas par cas, et sous condition de ressources.