14ème législature

Question N° 66496
de M. Patrick Hetzel (Union pour un Mouvement Populaire - Bas-Rhin )
Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales, santé et droits des femmes
Ministère attributaire > Affaires sociales, santé et droits des femmes

Rubrique > santé

Titre > maladies rares

Analyse > prise en charge. fibromyalgie.

Question publiée au JO le : 14/10/2014 page : 8516
Réponse publiée au JO le : 04/11/2014 page : 9283

Texte de la question

M. Patrick Hetzel attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur la prise en charge des personnes souffrant de fibromyalgie. Cette maladie, dont les causes restent, à ce jour, inconnues du monde médical, se traduit par la présence de douleurs dans les tissus fibreux du corps tels que les muscles, les tendons et les ligaments ainsi que par un grand état de fatigue. La complexité de cette pathologie provient notamment du fait qu'elle n'est pas uniforme selon les patients. Cependant, plus de trois millions de personnes en France sont concernées par cette maladie. Bien que l'Organisation mondiale de la santé (OMS) ait reconnu officiellement la fibromyalgie comme maladie à part entière, les patients souffrent de disparité dans la prise en charge, ce qui constitue une rupture d'égalité dans le traitement contre la maladie. Il lui demande donc de lui indiquer les mesures que le Gouvernement envisage pour répondre aux attentes légitimes des malades.

Texte de la réponse

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique, ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en affection de longue durée (ALD 31), fixés par la circulaire ministérielle (DSS/SD1MCGR/2009/308) du 8 octobre 2009. Pour autant, la Haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Par ailleurs, le plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale, et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) au titre du Fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l'action sanitaire et sociale (CASS). L'attribution de telles prestations est appréciée par chaque CPAM au cas par cas, et sous condition de ressources.