Texte de la question

Mme Valérie Boyer alerte Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur la situation médicale des personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos. Le SED est un groupe de maladies génétiques caractérisées par une anomalie du tissu conjonctif, c'est-à-dire des tissus de soutien. Il existe différentes variantes de la maladie, la plupart présentent une hyperlaxité des articulations, une peau très élastique et des vaisseaux sanguins fragiles. Le syndrome n'affecte pas les capacités intellectuelles. Le SED fait partie des affections de longue durée qui nécessitent des soins continus, un arrêt de travail d'une durée prévisible de six mois ou plus, ainsi qu'une thérapeutique onéreuse. Aucun processus thérapeutique de fond (de type thérapie génique) n'existe pour l'heure. D'une manière générale, ces procédés sont encore aujourd'hui d'ordre expérimental. La symptomatologie qui conduit au diagnostic est uniquement clinique, basée sur l'écoute du patient et de sa famille, l'examen clinique de la peau et des articulations. Il n'y a pas de test génétique disponible, ni de test biologique ou histologique fiable et spécifique. Considérée comme une maladie rare et orpheline (1 naissance sur 5 000), il n'y a malheureusement pas de recherche médicale publique pour soigner les personnes atteintes d'un SED. Les quelques recherches médicales menées ne sont financées que par des fonds privés. Aussi, elle demande quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour remédier à cette situation.