Texte de la question

M. Dominique Tian attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur les situations médicales et sociales que vivent en France les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos et sur les conditions difficiles de consultation. Le syndrome d'Ehler-Danlos (SED) est une pathologie de l'ensemble du tissu conjonctif d'origine génétique. Il s'agit d'une maladie mal connue, aux complications multiples, qualifiée à tort de maladie rare. La symptomatologie est très diversifiée (fragilité tissulaire et vasculaire, désordres neurovégétatifs, altérations bucco-dentaires, troubles cognitifs, etc.). Il s'agit d'une pathologie handicapante, responsable de nombreuses exclusions scolaires, sociales et professionnelles. Cette maladie est aujourd'hui méconnue et mal appréhendée par les professionnels. Il n'existe qu'un seul centre de consultation qui n'arrive plus à faire face à une demande croissante. Il n'existe qu'une seule formation diplômante qui mériterait d'être généralisée dans le cadre de la formation médicale continue. Par ailleurs, les médecins-conseils des caisses d'assurance maladie, médecins du travail, médecins scolaires manquent d'information. Faute de prise en charge adaptée, les patients diagnostiqués et ceux encore en errance médicale, se retrouvent, malgré eux, à l'origine de thérapies et interventions chirurgicales ou autres internements psychiatriques qui n'ont pas de raison d'être. Aussi il demande de bien vouloir lui indiquer quelles mesures le Gouvernement entend mettre en œuvre pour une meilleure prise en compte de cette maladie.