Texte de la question
M. Marc Francina attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur la borréliose de Lyme, dite « maladie de Lyme ». La proposition de loi n° 2291 porte à l'attention de l'Assemblée le cas de cette maladie infectieuse émergente d'origine bactérienne, transmise à l'homme par les tiques et pouvant évoluer sur plusieurs années ou décennies. Au vu des données exposées, elle semble être soumise à controverse et largement sous-estimée, autant sur le plan du diagnostic que sur ceux de la prévention, des risques pandémiques, du traitement, ainsi que de la reconnaissance et la prise en compte par les institutions et les professionnels de santé. Elle peut être à l'origine de symptômes graves et provoquer des handicaps physiques et mentaux très lourds, pouvant mener à l'impossibilité partielle totale d'exercer leur activité professionnelle. La maladie de Lyme étant méconnue du grand public comme du corps médical, les personnes atteintes, en plus de souffrir des symptômes au quotidien, sont victimes de l'absence de reconnaissance et de prise en charge, notamment de la part des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles mesures vont être mises en œuvre pour apporter une aide cruciale à des personnes en invalidité qui ont déjà trop souffert du manque d'accompagnement médical et social.
Texte de la réponse
La borréliose de Lyme est une maladie infectieuse, transmise par les tiques Ixodes ricinus et dont l'évolution est favorable lorsqu'elle est diagnostiquée et traitée précocement. Le haut conseil de la santé publique (HCSP) a actualisé l'état des connaissances sur l'épidémiologie, les techniques, les diagnostics et les orientations de traitement de cette affection, ainsi que les axes de recherche éventuels. Les conclusions de ces travaux ont été rendues publiques sur le site internet du haut conseil le 4 décembre 2014. Ainsi, l'ensemble des éléments validés sont d'ores et déjà accessibles au public. La maladie peut prendre plusieurs formes cliniques. Les manifestations cliniques peuvent être localisées ou disséminées, précoces (aigues) ou tardives de type cutanées (érythème migrant caractéristique), articulaires (arthrite), cardiaques (troubles de la conduction) ou neurologiques (neuroborréliose). Les tiques peuvent être co-infectées par différents agents pathogènes dont la transmission simultanée pourrait expliquer les formes cliniques atypiques et la résolution incomplète des symptômes après traitement antibiotique. On décrit classiquement une évolution en trois stades : primaire avec apparition d'un érythème migrant caractéristique au point d'inoculation, phase secondaire de dissémination et phase tertiaire « chronique » dont les symptômes sont variables d'un patient à l'autre. Les phases secondaires et tertiaires apparaissent en l'absence de traitement en phase primaire. Le diagnostic repose sur un faisceau d'arguments cliniques biologiques et épidémiologiques. La symptomatologie, le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme sont bien documentés en cas de morsure récente et de symptômes nets et objectifs. L'érythème migrant représente 80 à 90 % des symptômes. Le traitement repose sur une simple antibiothérapie, qui doit toutefois être adaptée en fonction du stade de la maladie. En cas de morsure ancienne et devant des symptômes non spécifiques, les attitudes diagnostiques et thérapeutiques ainsi que les aspects nosologiques sont plus complexes : l'interprétation de la sérologie doit notamment prendre en compte non seulement les performances des réactifs/tests mais aussi la phase de la maladie. La diversité des tableaux cliniques, en particulier des stades secondaires et tardifs, et la difficulté d'interpréter certains résultats d'examens biologiques, peuvent rendre délicates les approches diagnostiques. Les stades tardifs ou tertiaires (par défaut de diagnostic et traitement précoce) qui peuvent être des formes graves, notamment des affections neurologiques, sont susceptibles d'être pris en charge dans le cadre de l'affection de longue durée (ALD), soit de l'ALD des affections neurologiques et musculaires, soit de l'ALD31 (autres affections). La direction générale de la santé (DGS) a engagé une réflexion pour renforcer les outils de communication auprès de la population sur les risques infectieux liés aux tiques et des professionnels de santé sur la définition simple de repères pour effectuer un diagnostic précoce et d'informations sur la conduite à tenir. Les performances des tests de dépistage commercialisés seront également évaluées en lien avec l'agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et le centre national de référence des Borrelia (CNR). L'institut de vieille sanitaire (InVS) a été par ailleurs saisi pour examiner dans quelles conditions les critères permettant de définir une maladie comme devant être soumise à déclaration obligatoire pourraient s'appliquer à la maladie de Lyme. Enfin, la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes va saisir l'alliance des sciences du vivant (Aviesan) afin de disposer d'une expertise multidisciplinaire permettant un état des lieux de haut niveau et d'une grande rigueur scientifique sur les connaissances vétérinaires, entomologiques, biologiques, épidémiologiques, sociologiques et médicales relatives à la maladie de Lyme et autres pathogènes transmis par les tiques, ainsi que sur l'amélioration des techniques diagnostiques et des stratégies thérapeutiques en lien avec les équipes hospitalo-universitaires les plus engagées dans la recherche et l'ensemble des sociétés savantes concernées.