Texte de la question

M. André Chassaigne interroge Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur l'ouverture des droits à l'allocation journalière de présence parentale pour les parents qui ont un enfant atteint du syndrome de Marshall. La PFAPA (periodic fever, aphtous stomatis, pharyngitis, cervical adenitis) touche des enfants issus de tout milieu social et géographique. Cette maladie, également appelée syndrome de Marshall, génère des poussées de fièvre dépassant les 40°. Ces épisodes fiévreux reviennent à intervalles plus ou moins réguliers. Ils sont associés à une stomatite aphteuse, une pharyngite ou à des adénopathies cervicales. Ces périodes, où les enfants sont en souffrance, nécessitent une présence parentale. Elles sont récurrentes et altèrent la qualité de vie de l'enfant. Or les droits à l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) ne sont pas systématiquement ouverts. Il arrive en effet que le comité médical de la caisse primaire d'assurance maladie invalide la demande. Ainsi, une mère fonctionnaire de l'éducation nationale a bénéficié d'un congé de présence parentale suivi d'un avis défavorable du contrôle médical de la CPAM. Elle se retrouve ainsi sans solde et dans une situation qui s'apparente très fortement à la double peine. Non seulement son enfant est malade, mais elle ne perçoit plus aucune ressource pour s'en occuper. Au regard de ces éléments, une réflexion doit être menée afin que les familles, dont un parent est atteint de maladie dite rare, puissent bénéficier de droits égaux sur le territoire national, leur facilitant au maximum la prise en charge de la maladie. Il lui demande quels dispositifs elle compte mettre en œuvre afin que les patients atteints de maladie rare, et leur famille, puissent bénéficier d'un accompagnement médical et social.