Texte de la question
M. Joël Giraud attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur la situation des personnes atteintes d'algies périnéales et de névralgies pudendales. Alors qu'elles sont particulièrement douloureuses, évolutives et facteurs d'un handicap permanent dans la vie quotidienne et professionnelle des malades qui en sont atteints, ces pathologies ne sont ni assimilées à des maladies rares ni assimilées systématiquement à des affections longue durée (ALD). Face à cette absence de reconnaissance, l'association française d'algies périnéales et de névralgies pudendales réalise un important travail d'information et de sensibilisation afin notamment de limiter l'errance diagnostique, d'améliorer les conditions de prise en charge médicale et de pallier l'absence de protocoles de soins. Mais pour compléter cette action, il serait nécessaire que les algies périnéales et les névralgies pudendales soient intégrées dans le 2ème plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014. Il lui demande de lui préciser les intentions du Gouvernement en la matière.
Texte de la réponse
L'étiologie des algies pelviennes chroniques (névralgie pudendale ou algie périnéale) est multiple et souvent inconnue, mais ce trouble est fréquemment associé à un traumatisme, une chirurgie ou la pratique d'un sport. La présentation, la gravité et l'évolution des algies pelviennes chroniques sont très variables d'un patient à l'autre. Ces algies périnéales et névralgies pudendales ne relèvent pas du 2ème plan national des maladies rares (PNMR) 2011-2016. Les patients relèvent d'abord d'une prise en charge dans les structures prévues pour les douleurs chroniques. Le médecin généraliste est l'acteur pivot de l'organisation de l'offre de soins. Il peut s'appuyer pour les patients douloureux chroniques sur les structures dédiées à l'étude et au traitement de la douleur chronique (SDC) dont environ 250 sont labellisées par les agences régionales de santé (ARS). Elles sont rattachées à un établissement de santé et sont des structures de recours : les patients douloureux doivent y être adressés par un médecin. Par ailleurs, l'article 68 de la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé prévoit notamment dans les missions du médecin généraliste de premier recours, qu'il administre et coordonne les soins visant à soulager la douleur en assurant le lien avec ces structures spécialisées. La loi renforce ainsi le rôle des structures spécialisées qui assurent une prise en charge pluriprofessionnelle et participent aux activités d'enseignement et de recherche.