Texte de la question

M. Arnaud Robinet attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation des personnes atteintes d'algies périnéales et de névralgies pudendales. Les causes des algies pelviennes chroniques (algie périnéale ou névralgie pudendale) sont généralement inconnues et multiples. D'un patient à un autre, leurs origines et leurs évolutions sont variables. Or ces maladies sont particulièrement douloureuses et impactent lourdement la vie quotidienne et professionnelle des patients qui en sont atteints. Il convient par ailleurs de préciser qu'à ce jour, les algies pelviennes chroniques ne relèvent pas du second plan national des maladies rares (PNMR). Pour essayer de combler cette absence de reconnaissance, un travail d'information, de conseil et de sensibilisation est réalisé par l'association française d'algies périnéales et de névralgies pudendales pour faire connaître et reconnaître ces maladies mais aussi pour limiter l'errance diagnostique. Mais le constat est sans appel, trop de zones d'ombre subsistent sur ces maladies handicapant la vie de certains Français concernant les symptômes, le nombre de personnes affectées ou encore les traitements. Ainsi le personnel médical mais surtout les patients affectés par ces pathologies ont peu d'informations et leurs questions restent souvent sans réponse. Il apparaît donc nécessaire d'amplifier les recherches en la matière dans la mesure où ces maladies existent, affectent des personnes dans leurs vies quotidiennes mais ne font pas l'objet de recherches suffisantes laissant les malades dans l'ignorance et la méconnaissance. Il lui demande ainsi de bien vouloir lui préciser l'état des connaissances sur cette pathologie invalidante, et les moyens mis en œuvre pour accompagner les recherches.