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Analyse > maladie de Verneuil. prise en charge.
M. Arnaud Robinet attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le traitement de la maladie de Verneuil. Toujours d'origine inconnue, cette pathologie cutanée chronique des glandes apocrines se caractérise par l'apparition de nodules et d'abcès douloureux et toucherait environ 1 % de la population française. Dès son premier stade, cette maladie entraîne une dégradation conséquente de la qualité de vie, implique le respect de règles d'hygiène très strictes et se révèle souvent extrêmement invalidante. Pour les stades les plus avancés, le patient est conduit vers une antibiothérapie orale prolongée, accompagnée d'interventions chirurgicales. Le 28 juillet 2015, la Commission européenne a autorisé la mise sur le marché de l'adalimumab, médicament indiqué pour le traitement de la maladie de Verneuil dans ses formes modérées à sévères, soulevant de grands espoirs chez nos concitoyens directement concernés dont le parcours de soin est marqué par 8 ans d'errance diagnostic en moyenne. Cependant, dans un avis adopté le 20 janvier 2016 et publié le 2 mars 2016, la commission de la transparence de la Haute autorité de santé s'est opposée au remboursement dudit médicament compte tenu « d'une efficacité très modeste et limitée dans le temps principalement évaluée à partir d'un score peu cliniquement pertinent ; de l'absence de bénéfice démontré en termes de qualité de vie pourtant particulièrement altérée dans les formes sévères de cette pathologie ; et des incertitudes majeures sur la tolérance à long terme aux doses préconisées ». Selon l'analyse formulée par la commission de la transparence sur la stratégie thérapeutique, il existe une grande hétérogénéité des traitements médicamenteux de fond. Les recommandations préconisent cependant très largement l'utilisation des antibiotiques au long cours en première intention (cycline, association à base de rifampicine notamment). Pour autant nombreux sont les patients à se retrouver toujours dans l'incompréhension et l'incertitude dans le vécu quotidien de cette maladie. Il lui demande ainsi de bien vouloir lui indiquer les perspectives de clarification pour aider à la fois les soignés et les soignants pour lutter efficacement contre la maladie de Verneuil.