Texte de la question

M. Nicolas Dupont-Aignan appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le syndrome d'Arnol Chiari, maladie qui procède d'une malposition du cervelet et est à l'origine de maux et de handicaps considérables. La malformation de Chiari est une maladie rare et assez méconnue, ce qui explique qu'elle soit souvent diagnostiquée fort tard. Pour autant, les patients qui en souffrent doivent se soulager à l'aide de traitements coûteux, voire subir des interventions chirurgicales du cerveau, qui ne se pratiquent pas en France. Si certains patients atteints de cette maladie, et en particulier les enfants et les adolescents, bénéficient souvent d'un élan de solidarité locale pour financer les opérations chirurgicales à l'étranger, la plupart renoncent à ces traitements, compte tenu du fait qu'ils ne sont pas pris en charge par l'assurance maladie. C'est pourquoi il lui demande de bien vouloir mettre à l'étude l'inscription du syndrome d'Arnol Chiari au titre des affections de longue durée, de façon à ce que les soins des patients soient pris en charge à 100 % par l'assurance maladie.