15ème législature

Question N° 10839
de Mme Émilie Guerel (La République en Marche - Var )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Personnes handicapées

Rubrique > personnes handicapées

Titre > Prise en charge des personnes autistes en France

Question publiée au JO le : 17/07/2018 page : 6310
Réponse publiée au JO le : 12/01/2021 page : 347
Date de changement d'attribution: 11/08/2020
Date de renouvellement: 12/03/2019
Date de renouvellement: 17/09/2019
Date de renouvellement: 14/01/2020

Texte de la question

Mme Émilie Guerel appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'accompagnement et la prise en charge des personnes autistes en France. Selon les associations, ce handicap affecterait environ 650 000 individus en France, soit un nouveau-né sur cent. Face à ce constat inquiétant, le Président de la République a lancé, en juillet 2017, la stratégie nationale pour l'autisme 2018-2022, dotée de 340 millions d'euros et annoncée comme une priorité du quinquennat. Cependant, malgré cette initiative louable, certaines problématiques auxquelles les personnes atteintes de troubles autistiques et leurs familles sont exposées restent peu abordées. Parmi elles, l'accès aux soins ainsi que la formation des personnels médicaux, paramédicaux et sociaux. D'autre part, l' « exil » croissant des Français autistes vers la Belgique est un phénomène qui mérite toute l'attention des pouvoirs publics. Après avoir été confrontés aux carences du système d'accompagnement français, 4 500 adultes et 1 500 enfants français résideraient sur le territoire belge. Pointés par plusieurs associations, ces départs sont notamment motivés par les solutions de scolarisation proposées en Belgique où de nombreuses classes spécialisées ont été créées. Ces départs sont actuellement financés par la sécurité sociale ainsi que par les départements français et représenteraient un coût proche de 400 millions d'euros. Or ces fonds colossaux pourraient être précisément déployés pour le développement de solutions d'accompagnement et de scolarisation des personnes autistes sur le territoire national. Face à une telle situation qui ne cesse de s'aggraver, elle souhaite savoir, d'une part, quels moyens spécifiques le Gouvernement compte mettre en œuvre pour lutter contre ces départs massifs de personnes autistes vers la Belgique et d'autre part, si des mesures sont prévues pour améliorer l'accès aux soins des personnes autistes ainsi que la formation des personnels médicaux, paramédicaux et sociaux.

Texte de la réponse

La stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement, a été présentée par le Premier ministre le 6 avril 2018, à l'issue de 9 mois de concertation avec l'ensemble des associations concernées. Cette concertation d'une ampleur inégalée dans le champ de l'autisme a associé une grande diversité d'acteurs, sur l'ensemble des territoires et a permis d'affirmer clairement l'enjeu majeur de santé publique que constituent l'autisme et les troubles du neuro-développement. Le cadre de travail s'est inscrit dans l'application des recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé. La stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement porte 5 engagements majeurs afin d'améliorer le quotidien des personnes autistes et de leurs familles : - Remettre la science au cœur de la politique publique de l'autisme en dotant la France d'une recherche d'excellence ; - Intervenir précocement auprès des enfants présentant des différences de développement, afin de limiter le sur-handicap ; - Rattraper notre retard en matière de scolarisation ; - Soutenir la pleine citoyenneté des adultes ; -Soutenir les familles et reconnaitre leur expertise. Afin d'avoir une idée plus précise de l'avancement des mesures qui constituent ces engagements, je vous invite à consulter le bilan [1] établi par la Délégation Interministérielle pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement, deux ans après la mise en place de la stratégie. Concernant vos interrogations sur l'accès aux soins, et s'agissant de l'accès au diagnostic qui marque le départ du parcours de soins, un parcours de soin totalement remboursé a été mis en place pour les enfants de 0 à 6 ans afin d'accélérer l'accès à un diagnostic, favoriser les interventions précoces et ainsi stopper l'errance diagnostique et éviter le sur-handicap. Les médecins et pédiatres ont été rendus destinataires d'un livret qui leur permet de détecter les signes d'alerte lorsque la trajectoire de développement de l'enfant interroge : https://handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/intervenir-precocement-aupres-des-enfants/article/les-outils-du-reperage-et-d-information. En cas de doute, ils adressent les enfants vers des plateformes qui remplissent des missions d'orientation des familles et de coordination des acteurs de soins (orthophonistes, psychomotriciens, psychologues). Il en existe déjà 43 qui articulent les expertises de ces différents professionnels et permettent un accompagnement gratuit et rapide des enfants, ainsi qu'une accélération du processus diagnostique. Tout le territoire sera doté de telles plateformes d'ici fin 2021. Concernant l'accès au diagnostic pour les adultes, près de 9M€ sont actuellement mobilisés pour mobiliser des professionnels en renfort des Centres de ressources autisme (CRA) afin de baisser le délai d'accès au diagnostic. En parallèle, des plans d'action sont déployés dans tous les CRA pour que les organisations soient revues durablement afin d'éviter la reconstitution des files d'attente. Les résultats de cette démarche seront visibles en 2021. A cette démarche s'ajoute un accès facilité aux professionnels de santé via la téléconsultation qui a été renforcé pendant la période de confinement et a été maintenu. Concernant l'accès aux soins somatiques pour les personnes autistes, les Agences Régionales de Santé développent des équipes mobiles avec les hôpitaux et les professionnels de ville, pour intervenir directement auprès des personnes dans les Etablissements médico-sociaux (par exemple Maison d'accueil spécialisée ou Etablissement d'accueil médicalisé). Les ARS identifient également des centres de soins capables de les accueillir dans de bonnes conditions de respect de leur consentement et de sécurité des soins. On dénombre 57 centres de soins accessibles aux personnes handicapées et un annuaire est disponible sur le site d'autisme info service : (https://www.autismeinfoservice.fr/recherche/rubrique/rubrique:6/) S'agissant de la formation des professionnels de santé et du travail social, une mise à jour des formations initiales des médecins et une réingénierie des formations des professionnels du travail social ont été effectuées en 2018. D'autres référentiels métiers sont progressivement revus : infirmiers, aides-soignants, puéricultrices. En outre des orientations prioritaires sont fixées annuellement par le ministère de la santé pour garantir une mise à jour continue de la formation des professionnels de santé éligibles au DPC (développement professionnel continu coordonné par l'Agence nationale du DPC). De plus, des modules de formation sont en cours d'élaboration au sein de l'Université numérique en santé et sport (UNESS), qui seront en accès libre et utilisables par les formateurs notamment dans le domaine du travail social. Enfin, s'agissant de la formation continue universitaire un travail est mené avec le ministère de l'enseignement supérieur pour améliorer la qualité des Diplômes d'université et des diplômes inter-universitaires (DU et DIU) en liaison étroite avec les centres d'excellence autisme et TND qui ont récemment été mis en place (Tours, Strasbourg, Lyon, Montpellier, Paris). Par ailleurs une offre de formation sous des formats diversifiés (capsules, webinaires, présentiel, distanciel) est disponible auprès des Centres ressources autisme s'adressant aussi bien aux professionnels de santé qu'aux aidants familiaux. Il est possible de retrouver ces informations via le site du Groupement national des centres ressource autisme (www.GNCRA.fr). Concernant la problématique des départs non souhaités vers la Belgique, un plan de prévention a été mis en place en direction de trois régions particulièrement impactées (Ile de France, Hauts de France et Grand Est) via une instruction ministérielle du 22 janvier 2016. Ce plan a bénéficié en 2016 de crédits d'amorçage de 15 M€, répartis en 2016 et 2017, entre les régions les plus concernées, pour financer des solutions de proximité sur le territoire national (pôles de compétences et de prestations externalisées, renforts de personnels et créations de places adaptées dans des établissements et services médico-sociaux). Le dispositif a été abondé de 15 M€ en 2018 et de 90 M€ en 2020 (ciblés sur les 3 ARS les plus concernées). Au total, 120 M€ ont été délégués aux ARS pour prévenir les départs nous souhaités aux vers la Belgique. En outre, des crédits fléchés pour la résolution de situations critiques ont été octroyés aux ARS à hauteur de 15 M€ en 2019 et 10 M€ en 2020 (25 M€ au total). Au total, 145 M€ ont été notifiés aux ARS au titre de ces deux plans. En outre, dans le cadre de la stratégie nationale autisme et troubles du neurodéveloppement, un plan d'action est déployé associant les Agences régionales de santé et les opérateurs spécialisés en autisme pour permettre d'accélérer la création de places nouvelles, tout comme le développement de services adaptés dans les trois régions concernées. [1] Le bilan : https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/bilan_autisme_2_ans_2020.pdf