Réponse publiée le 30 janvier 2018

L'amélioration des conditions d'hospitalisation des personnes âgées sous tutelle, et des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer constitue une priorité. Le souci de mieux accompagner ces personnes notamment en cas d'hospitalisation, a donné lieu à des mesures importantes au cours des derniers mois et fait l'objet de travaux qui permettront de nouvelles évolutions dans les années à venir. Les périodes d'hospitalisation sont effectivement des moments délicats dans le parcours de prise en charge des personnes âgées. Pour autant, l'alignement d'un dispositif conçu en direction des enfants tel que prévu par la circulaire du 1er août 1983 ne semble pas susceptible d'apporter les meilleures réponses, notamment en raison des différents statuts juridiques de protection dont peuvent bénéficier les personnes vulnérables qui varient selon leur degré d'autonomie. Il faudrait par ailleurs identifier quelle personne est la mieux placée pour jouer le rôle dévolu aux parents dans la charte du patient hospitalisé. La tutelle est une mesure judiciaire destinée à protéger une personne majeure et son patrimoine, si elle n'est pas en état de veiller sur ses propres intérêts. Un tuteur représente la personne dans les actes de la vie civile ; le tuteur peut être un proche de la famille ou un mandataire professionnel : il n'est pas nécessairement le mieux placé pour accompagner la personne en cas d'hospitalisation. La loi a par ailleurs défini le statut de la « personne de confiance ». Ce dispositif permet au professionnel de santé d'avoir un interlocuteur privilégié et autorisé. La personne de confiance pourrait aussi revendiquer le droit d'accompagner la personne hospitalisée. Enfin, contrairement à l'enfant qui a généralement deux parents, une personne âgée peut avoir plusieurs enfants. Au total, l'instauration d'un droit de présence auprès de la personne âgée hospitalisée pourrait poser des problèmes délicats de mise en œuvre et compliquer la tâche des équipes soignantes au détriment de l'attention portée aux malades. La question conserve en revanche tout son intérêt quel que soit le statut juridique dont relève la personne hospitalisée. La prise en charge et l'accompagnement des personnes en perte d'autonomie ont récemment fait l'objet de mesures importantes prises en application de la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015. Les aidants, en particulier les aidants familiaux bénéficient désormais d'une reconnaissance juridique, et des dispositifs visant à les soutenir se mettent en place pour faciliter, par exemple la compatibilité entre une activité professionnelle et un rôle d'aidant familial. S'agissant des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées, le plan national maladies neuro-dégénératives (PMND) 2014-2019 qui compte quatre axes stratégiques et se décline en douze enjeux et quatre-vingt-seize mesures, comprend l'enjeu 7, entièrement dédié au soutien des proches aidants dont les aidants familiaux. Dans ce cadre, il prévoit des actions destinées à favoriser l'accompagnement des aidants (mesure 50). Le PMND contient également des mesures visant à améliorer la qualité de la prise en charge des personnes en établissement, qu'il s'agisse d'établissements de santé ou d'établissements médico-sociaux. Le plan prévoit par exemple « d'adapter les projets d'établissement au bon accompagnement de toutes les personnes âgées touchées par une MND et réviser le cahier des charges descriptifs des modalités de réponse » (mesure 23). Les modalités de mise en œuvre de ces mesures sont définies au sein de groupes de travail auxquels participent les associations représentant les personnes malades et leurs aidants. Cette démarche d'association très large des personnes concernées par la mise en œuvre du plan est conforme aux principes de démocratie sanitaire ; elle est aussi garante de l'adéquation entre les besoins réels des personnes et les choix effectués. Des recommandations et « bonnes pratiques » ont notamment été élaborées dans ce cadre par l'agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) ou la Haute autorité de santé (HAS) qui sont largement diffusées au niveau national. Ces outils, accompagnés par des dispositifs de formation des professionnels (étant précisé que des efforts tout particuliers sont notamment faits pour diffuser les questionnements éthiques) et d'évaluation des établissements, sont le vecteur privilégié de l'amélioration des conditions de prise en charge des personnes. En conclusion, la nécessaire amélioration de l'accompagnement, tant des majeurs protégés que plus largement des personnes en situation de perte d'autonomie en cas d'hospitalisation, parait devoir davantage s'appuyer sur la bienveillance et la compétence des équipes formées à examiner au cas par cas les règles à appliquer sur la base des référentiels de pratiques professionnelles voire, le cas échéant, la modification du règlement intérieur de l'établissement, plutôt que sur l'application de dispositions concernant l'hospitalisation des enfants et qui ne sont pas totalement juridiquement transposables.