Réponse publiée le 19 février 2019

Entre 8 et 11 millions d'aidants accompagnent au quotidien un proche en situation de maladie ou de handicap, ou en perte d'autonomie dûe à l'âge. Leur reconnaissance et leur soutien représentent un enjeu social croissant compte tenu du vieillissement de la population. Aussi, beaucoup d'actions ont été menées en faveur des aidants depuis une vingtaine d'années. Conscient des enjeux importants et des attentes qui subsistent, le Premier ministre a inscrit la question des aidants de personnes âgées et de personnes handicapées dans la feuille de route de la ministre des solidarités et de la santé et de la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées. Plus récemment, le Gouvernement a lancé une concertation nationale sur le grand âge et l'autonomie afin de trouver des solutions permettant de mieux prendre en charge la dépendance. Concertation citoyenne, nationale et régionale d'ampleur, elle rassemble l'ensemble des parties prenantes. Sous le pilotage de Dominique Libault, un rapport sera remis début 2019 pour nourrir une réforme ambitieuse dans la perspective d'un projet de loi. La question des proches aidants - de personnes âgées mais aussi en situation de handicap - fait l'objet d'un atelier de travail spécifique, en retenant une approche globale et transversale de l'ensemble des besoins, dont le répit. Le répit peut prendre plusieurs formes, que la personne aidée soit une personne âgée et en situation de handicap, qu'il convient de développer ou renforcer. Tout d'abord, toute forme de prise en charge et d'accompagnement d'une personne en perte d'autonomie, âgée ou handicapée, par un service ou un établissement (services d'aide ou de soins à domicile, accueil temporaire, accueil de jour ou de nuit, foyer occupationnel, maison d'accueil spécialisée…), permet d'apporter, bien que cela ne soit pas son objectif premier, du répit à l'aidant. Cette prise en charge peut être financée sous certaines conditions notamment par l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) mais aussi, pour les personnes handicapées, par l'assurance maladie ou la prestation de compensation du handicap (s'agissant par exemple de l'aide humaine). Le droit au répit a été consacré par la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement. Dans le cadre de l'allocation personnalisée d'autonomie, elle prévoit la possibilité de majorer les plans d'aide au-delà des plafonds nationaux, dans une limite de 500 euros par an, pour financer tout dispositif concourant au répit de l'aidant. Un dispositif de relais en cas d'hospitalisation de l'aidant est également mis en place, assorti d'un financement pouvant aller jusqu'à près de 1 000 euros par hospitalisation. Le Gouvernement est donc pleinement engagé dans le développement de solutions permettant une meilleure prise en charge des personnes en perte d'autonomie, notamment dans le cadre de la concertation "Grand âge et autonomie", y compris dans le développement de dispositifs innovants.  Ainsi, en tenant compte des recommandations formulées par la députée Joëlle Huillier dans son rapport « Du baluchonnage québécois au relayage en France : une solution innovante de répit » remis le 22 mars 2017, le Gouvernement a proposé, dans le cadre de la loi n° 2018-727 du 10 août 2018 pour un Etat au service d'une société de confiance, d'expérimenter de nouvelles prestations de suppléance de l'aidant. L'article 53 prévoit la possibilité de déroger aux durées légales de travail dans le cadre de deux expérimentations l'une relative à la prestation de suppléance de l'aidant à domicile, dispositif dit de « relayage », et l'autre relative aux séjours de répit aidants-aidés. Cette mesure doit permettre aux aidants de personnes handicapées ou âgées en situation de perte d'autonomie de s'absenter plusieurs jours en confiant leur proche à un seul professionnel, les remplaçant à leur domicile ou sur leur lieu de vacances. Ce dispositif s'adresse en particulier aux aidants d'une personne pour laquelle un accueil en établissement n'est pas adapté ou satisfaisant, en particulier les personnes souffrant de troubles cognitifs et pour lesquelles le maintien des repères est essentiel. A l'issue de cette expérimentation, un rapport d'évaluation devra être remis au Parlement afin de juger de l'efficacité et de la pertinence des services ainsi que des conditions de mise en œuvre au regard de plusieurs objectifs : l'utilité et le bénéfice du dispositif pour les aidants et les personnes aidées mais aussi l'absence de préjudice pour les intervenants qui réaliseront les prestations de relayage, en particulier eu égard à leur santé. Enfin, le répit seul est peu efficace. Il doit être associé à de vraies possibilités d'accompagnement et de formation de l'aidant. A cette fin, le développement des plateformes d'accompagnement et de répit initialement prévues pour les malades Alzheimer dans le Plan "Alzheimer 2008- 2012" est essentiel. C'est pourquoi le Gouvernement soutient leur développement, avec notamment un élargissement de leurs activités aux autres maladies neurodégénératives (Parkinson, Sclérose en plaques) mais surtout, depuis 2018, aux personnes en situation de handicap.