Texte de la question

M. Adrien Morenas attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge des personnes atteintes par la maladie de Verneuil. Cette maladie n'est pas reconnue en tant que douloureuse et invalidante par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Cette maladie n'est prise en charge à 100 % en affection longue durée (ALD) hors liste que pour les soins infirmiers et les soins à l'hôpital. Les transports au-dessus de 150 km, les seringues, cathéters, mèches iodoformées et un médicament essentiel, l'Humira, ne sont pas remboursés. Cette maladie handicape tous les moments de vie professionnels comme privés. La mauvaise prise en charge est vécue comme une double peine insupportable. Il souhaite donc savoir quand les personnes atteintes de la maladie de Verneuil se verront prises en charge de manière décente.