Réponse publiée le 5 février 2019

La prise en charge des cardiopathies congénitales est suivie avec beaucoup d'attention par le ministère et il a été marqué par des évolutions importantes : - le développement et le progrès du diagnostic anténatal a permis la diminution de la prévalence des cardiopathies irréparables ; le diagnostic anténatal permet également d'éviter que le diagnostic soit fait dans des circonstances de péril vital pour l'enfant et d'anticiper les actions thérapeutiques. - L'amélioration de la prise en charge périnatale via le transfert in utero des cardiopathies graves du nouveau-né, l'augmentation de l'offre de soins pour les cardiopathies complexes et la meilleure prédiction du pronostic post-natal. L'importance d'une organisation adaptée du diagnostic à la prise en charge y compris désormais à l'âge adulte est donc essentielle. En Guyane, deux éléments structurants sont à souligner : - le soutien apporté par le réseau de soins M3C (Malformations Cardiaques Congénitales Complexes) qui joue un rôle d'expertise pluridisciplinaire pour les malformations complexes et qui prend en charge tous les types de cardiopathies depuis le diagnostic prénatal jusqu'à l'âge adulte. Le centre de compétences interrégional M3C situé au sein du centre hospitalier universitaire (CHU) de Martinique coordonne ainsi le réseau M3C de toute la région Antilles-Guyane et assure la prise en charge des enfants guyanais souffrant de maladies cardiaques. Des missions de cardiologie pédiatrique sous la forme de consultations avancées ont ainsi été mises en place depuis 2005 à l'échelle de la Guyane avec l'appui de l'un des cardiopédiatres du centre M3C. 655 enfants et 130 adultes sont aujourd'hui suivis par ce biais. Pour chaque mission effectuée en Guyane, un pédiatre du centre hospitalier de Cayenne se détache du service de pédiatrie afin d'assurer la liaison entre la consultation de cardiopédiatrie et les divers services de pédiatrie de Guyane (organisation d'hospitalisations programmées ou urgentes, réalisation d'examens complémentaires ou de consultation de suivi, organisation d'évacuations sanitaires urgentes). Cette affiliation permet un appui du centre de compétences afin d'assurer un maximum de prise en charge au niveau local, et, lorsque ce n'est pas le cas, de coordonner la prise en charge extérieure (Antilles ou Métropole). - La télé-expertise, dont la ministre a fait entrer le financement dans le droit commun dès 2019, permet à un professionnel médical de solliciter à distance l'avis d'un ou de plusieurs professionnels médicaux, sur la base des informations médicales liées à la prise en charge d'un patient. Au-delà de ces éléments qui permettent aujourd'hui d'assurer la continuité du suivi et des soins requis, un renfort médical est attendu sur place à partir de novembre 2019. Un ancien interne du service de médecine et chirurgie pédiatrique se forme actuellement à la cardiologie pédiatrique au CHU de Martinique, lieu du centre de compétences régional Antilles-Guyane M3C, et soutiendra sa thèse sur les cardiopathies congénitales de l'enfant en Guyane, avant de venir occuper un poste de pédiatre au CHU, dans le cadre d'un contrat d'engagement de service public. Sa venue permettra d'assurer un maximum de prise en charge locale des enfants atteints de pathologies cardiaques, en collaboration avec l'équipe du réseau M3C Antilles-Guyane.