Texte de la question

M. Robin Reda attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge par les organismes sociaux du remboursement des frais médicaux des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines. Dans la majorité des cas, les personnes atteintes d'une maladie rare ou orpheline doivent, pour se soigner, bénéficier de soins médicaux peu ou pas remboursés compte tenu des spécificités liées à celle-ci : cure thermale, médicaments non substituable, ostéopathe, reflexologue, masseur, déplacements, contrainte liées à un régime alimentaire. Il existe des aides, dites « prestations exceptionnelles de la sécurité sociale », mais les délais d'obtention sont très longs et décourageants. En effet les dossiers administratifs à fournir sont fastidieux et les délais peuvent aller jusqu'à deux à trois mois après l'avance des frais, mettant parfois les familles en difficulté financière. Le temps est une durée précieuse et rare pour une personne ou la famille d'un malade se battant au quotidien contre la maladie. Au regard de tous ces éléments, il lui demande de préciser les mesures que le Gouvernement envisage concernant le remboursement de ces frais pour les personnes atteintes de maladie rare ou orpheline.