Texte de la question
Mme Laure de La Raudière attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé au sujet de la maladie de l'algodystrophie, aussi appelée le syndrome douloureux régional complexe (SDRC), se manifestant par un trouble neurologique qui survient à la suite d'un traumatisme ou d'une intervention chirurgicale. Cette maladie se caractérise par une douleur continue d'une région du corps, à l'extrémité d'un membre supérieur le plus souvent. Le diagnostic et l'évolution cette maladie sont encore mal compris par le corps médical. Il n'existe d'autre part pas de traitement spécifique, mais une palette de traitements possibles, aux contraintes et à l'efficacité variables. La maladie dure 6 à 24 mois en moyenne et entraîne des douleurs aiguës, affectant considérablement la vie professionnelle et privée des malades. Mme la députée souhaiterait connaître les intentions du Gouvernement concernant la sensibilisation et la formation des médecins pour diagnostiquer le SDRC. Par ailleurs, elle souhaiterait connaître les intentions du Gouvernement quant à l'amélioration du parcours de soins des malades et la reconnaissance de cette maladie comme étant une affection de longue durée permettant l'accès à l'AAH. Enfin, elle souhaiterait savoir pourquoi il n'existe aujourd'hui aucun médicament dédié à ce syndrome qui ait reçu une autorisation de mise sur le marché, et s'il est prévu à court terme de le faire, ainsi que d'y assortir un remboursement dudit médicament.
Texte de la réponse
L'algodystrophie est un syndrome douloureux régional complexe, associant à des degrés variables des douleurs localisées à une région articulaire ou péri-articulaire, des troubles moteurs, vasomoteurs et osseux. Si sa symptomatologie, sa gravité, son évolution sont très variables d'un patient à l'autre, sa prise en charge doit être pluri-professionnelle. Les centres de diagnostic et de traitement de la douleur, labellisés par les agences régionales de santé, au nombre de 260, constituent une ressource pour la prise en charge des patients souffrant d'algodystrophie. Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 privilégie le renforcement des missions des médecins généralistes de premiers recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique. Une expérimentation d'un outil "coupe file" réalisée par la Société française d'études et de traitement de la douleur (SFETD) est en cours de réalisation pour permettre d'améliorer les délais de prise en charge des patients atteints de douleur chronique. Après son évaluation, il pourrait être envisagé une généralisation de cet outil dans les centres de diagnostic et de traitement de la douleur. En outre, il est important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d'aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients. La Haute autorité de santé doit inscrire la production d'outils et de référentiels spécifiques relatifs au parcours des patients souffrant de toutes pathologies douloureuses chroniques dans son programme de travail. Toutes ces mesures doivent permettre d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'algodystrophie.